Materiały prasowe

Niepełnosprawni w Polsce nie mają łatwego życia. Słaba aktywizacja zawodowa, bariery architektoniczne, wykluczenie społeczne to ich szara rzeczywistość. Do tego dochodzi utrudniony dostęp do wyrobów medycznych i środków pomocniczych.

 

Ponad pięciomilionowa rzesza osób niepełnosprawnych w Polsce musi codziennie walczyć nie tylko  ze słabościami własnego organizmu, ale i z urzędniczą obojętnością. Zdarza się, że pacjent (oraz jego rodzina) są zmuszeni czekać na wózek inwalidzki kilka miesięcy. To wina tak zwanego „kolejkowania”. Aby otrzymać refundację na przepisany przez lekarza wyrób medyczny trzeba przejść przez biurokratyczne utrudnienia, które potrafią długo trwać. W sytuacji, gdy dany rodzaj zaopatrzenia jest kolejkowany, jedynie osoby bezpośrednio po operacjach i zabiegach mają szansę dostać, często niezbędny do życia, sprzęt, „bez kolejki”. Reszta musi czekać, nawet, gdy posiada zlecenie na zaopatrzenie. Jedyna możliwość wówczas, to nabyć niezbędny sprzęt za 100 procent ceny.

Sytuacja ta dotyczy m.in. wózków inwalidzkich, balkoników, protez kończyn, gorsetów, kołnierzy ortopedycznych, materacy i poduszek przeciwodleżynowych, pionizatorów, pomp infuzyjnych, aparatów słuchowych, pieluchomajtek czy osprzętu stomijnego (dla osób ze sztuczną przetoką odbytu) – są to oczywiście przykłady najbardziej powszechnego sprzętu, natomiast lista jest o wiele dłuższa. Na przykład pionizator służący do podnoszenia osób obłożnie chorych z łóżka może kosztować nawet 7 tys. złotych. Niewiele rodzin stać na taki wydatek. Tymczasem NFZ każe na to niezbędne urządzenie czekać nawet kilka miesięcy. Nie trudno sobie wyobrazić co to oznacza dla chorego: odleżyny, trudno gojące się rany, cierpienie, wydatki na specjalne kosztowne opatrunki… w rezultacie nawet zagrożenie życia.

Według dziennika Rzeczpospolita, cena samych pieluchomajtek dla osób nietrzymających moczu lub kału (np. pacjentów z Alzheimerem) wzrosła w zeszłym roku o ponad 35 proc. Rosną podatki bezpośrednie i pośrednie, rosną koszty życia. Natomiast limity refundacyjne na sprzęt pomocniczy pozostają bez zmian.

Odnośnie limitów, fatalnie sytuacja przedstawia się w wyrobach protetycznych i ortotycznych na zamówienie, które jako grupa produktów od początku zostały za nisko zaszeregowane, a limity na nie pozostały niezmienione od 12 lat. Doprowadzono do sytuacji, że żaden zakład w Polsce nie jest w stanie wykonać w limicie NFZ zaopatrzenia protetycznego i ortotycznego na zamówienie. Pacjenci dopłacają do każdego zaopatrzenia protetycznego na zamówienie i również są ustawiani przez NFZ w kolejkę.

Jak nie VAT-em, to limitem

Bez zmiany poziomu finansowania będzie trudno zapewnić odpowiednie poziomy dostępności wyrobów medycznych – uważa były minister zdrowia, poseł Marek Balicki. Uważa on także, że omawiana tematyka jest spychana na margines w debacie o systemie ochrony zdrowia i perspektywa potrzeb pacjenta jest często pomijana.

Andrzej Piwowarski, Prezes Zarządu Głównego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO przekonuje, że stomia, która oznacza konieczność stałego noszenia na brzuchu specjalnych, szczelnych pojemników na treść jelitową, to cena, jaką chorzy płacą za życie. Najważniejsze staje się dobre zaopatrzenie w sprzęt stomijny – podkreśla. Chory boryka się nie tylko ze swoją przykrą przypadłością, ale również z wieloma chorobami towarzyszącymi i powikłaniami. Izolacja i upośledzenie społeczne – to efekty złego zaopatrywania stomików. Tymczasem od ośmiu lat nie było żadnych rewaloryzacji limitów sprzętu dla stomików, do tego doszedł w 2004 r. VAT, który w tym roku wzrósł, a w najbliższych latach ma się jeszcze podnosić. W listopadzie zeszłego roku został złożony wniosek do Ministerstwa Zdrowia o zwiększenie limitów kwotowych oraz o likwidację zapisu o limicie 90 szt. miesięcznie jako fikcji oraz reliktu starej epoki.Trzecim postulatem był sprzeciw wobec projektu nowego rozporządzenia, które zakłada częściową odpłatność za sprzęt stomijny – uważamy, że przerzucanie kosztu na pacjenta spowoduje jeszcze więcej powikłań i cierpień, zaś oszczędności NFZ będą mizerne  – dodaje prezes POL-ILKO.

Niestety, statystyki dla stomii są alarmujące. Otyłość, tryb życia, niezdrowa żywność  – wszystko to będzie prowadziło do lawinowego wzrostu zachorowań na raka jelita grubego, które – często w szczęśliwych wypadkach – kończą się stomią. Pacjent żyje całkiem normalnie, ale warunkiem jakości życia, aktywności zawodowej i społecznej jest dobre zaopatrzenie.

Nie tylko stomicy apelują o zmiany. Swoiste litanie braków i potrzeb zgłaszają niemal wszystkie organizacje pacjentów wymagających sprzętu pomocniczego. Maria Zdeb, Prezes Zarządu Głównego Stowarzyszenia Osób z Nietrzymaniem Moczu „UroConti” postuluje zmianę kryterium chorobowego przy wypisywaniu zleceń na środki absorbcyjne, umożliwienie wypisywania tych zaleceń przez ginekologa i geriatrę, oraz niewystarczające limity ilościowe środków absorpcyjnych. Józef Góralczyk z Małopolskiego Sejmiku Organizacji Osób Niepełnosprawnych ma analogiczne postulaty w odniesieniu do aparatów słuchowych, a także protez kończyn dolnych, aparatów ortopedycznych, gorsetów, wózków inwalidzkich i elementów pomp insulinowych.

Niepełnosprawni spychani na margines

Podczas spotkania z organizacjami pacjenckimi w Sejmie w listopadzie ub.r. Marek Balicki stwierdził, że problemy osób niepełnosprawnych są spychane na margines –Skoro budujemy stadion za 2 miliardy zł, to znaczy że pieniądze nie stanowią największego problemu. Jest nim ustalenie właściwych priorytetów. Zasilenie systemu taką kwotą zaspokoiłoby potrzeby milionów osób niepełnosprawnych przez kilka lat –zauważa poseł.

Co to jest wyrób medyczny?

Zgodnie z definicją zawartą w unijnej dyrektywie 93/43/EEC, wyrób medyczny to:

Narzędzie, przyrząd, aparat, sprzęt, materiał lub inny artykuł stosowany samodzielnie lub w połączeniu, włączając oprogramowanie niezbędne do właściwego stosowania wyrobu, przeznaczone przez wytwórcę do stosowania u ludzi w celu:

  • diagnozowania, zapobiegania, monitorowania, leczenia lub łagodzenia przebiegu chorób,
  • diagnozowania, monitorowania, leczenia, łagodzenia lub kompensowania skutków urazów lub upośledzeń,
  • badania, zastępowania lub modyfikowania budowy anatomicznej lub prowadzenia procesu fizjologicznego,
  • regulacji poczęć,

który nie osiąga swojego zasadniczego zamierzonego działania w ciele lub na ciele środkami farmakologicznymi, immunologicznymi lub metabolicznymi, lecz którego działanie może być przez nie wspomagane”

W praktyce wyrobami medycznymi są więc pozafarmakologiczne wyroby  przeznaczone do zastosowania w diagnostyce, terapii lub profilaktyce oraz środki antykoncepcyjne.
Wiele wyrobów „ociera” się o definicję wyrobu medycznego; decyzję o tym czy jest on wyrobem medycznym czy nie, podejmuje wytwórca. Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych może jednakże odmówić wpisania takiego wyrobu do swego rejestru. W praktyce część spornych wyrobów można klasyfikować, opierając się na doświadczeniach z dawnych krajów członkowskich UE; przykładowo szczoteczka do zębów (która ewidentnie spełnia definicję wyrobu medycznego) jest tradycyjnie traktowana jako wyrób kosmetyczny i nie podlega dyrektywie MDD. Ostateczne przeznaczenie nadaje wyrobowi wytwórca; jeżeli nie wskaże on medycznego zastosowania to nie podlegają dyrektywie MDD takie wyroby jak:

  • soczewki kontaktowe do celów estetycznych (bez funkcji korekcyjnej)
  • pieluchy dla niemowląt
  • sprzęt gimnastyczny
  • szczoteczki i wykałaczki dentystyczne, nici dentystyczne
  • kosmetyki

Daleko za Węgrami

Porównując poziom refundacji leków z poziomem refundacji przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych (POiSP), widać ogromny wzrost dysproporcji pomiędzy publicznymi wydatkami na leki w porównaniu do finansowania zaopatrzenia we wspomniane wyroby. W 2010 roku stosunek ten wynosił w Polsce już 14 do 1!

Gdybyśmy chcieli dogonić Węgrów – gdzie relacje pomiędzy wydatkami na POiSP a lekami wynoszą 1:8, w Polsce – przy niezmienionych wydatkach na leki – nakłady na zaopatrzenie ortopedyczne i środki pomocnicze powinny wzrosnąć o ok. 60%. Z danych statystycznych wynika, że finansowanie zaopatrzenia na m.in. w sprzęt urologiczny, sprzęt stomijny, pieluchy anatomiczne, pieluchomajtki, poduszki przeciwodleżynowe, protezy, protezy, aparaty ortopedyczne, aparaty słuchowe, obuwie ortopedyczne, kule i laski inwalidzkie czy wózki inwalidzkie, wręcz się pogarsza.

Zgodnie z planem finansowym NFZ realizowanym w 2010 r.  wydatki na leki wzrosły o blisko 2,5% w porównaniu do realizacji planu finansowego w 2009 r., natomiast wydatki na zaopatrzenie ortopedyczne i środki pomocnicze – niestety spadły o 0,5%.

Kilka pytań do Narodowego Funduszu Zdrowia

Dlaczego osoba niepełnosprawna nie może załatwiać sprawy zapotrzebowania korespondencyjnie lub za pośrednictwem lekarza?

Dlaczego do odbioru sprzętu wymagane jest stawiennictwo osobiste lub wyznaczenie pełnomocnika; nie wystarczy sam fakt posiadania poświadczonego zlecenia?

Dlaczego wydatki na leczenie rosną, choć nieznacznie, zaś wydatki na sprzęt dla osób niepełnosprawnych realnie obniżają się?

Wyroby medyczne można kupić w handlu komercyjnym – za 100 proc. ceny. Często pacjent jest do tego zmuszony stanem zdrowia. Czyżby płatnikowi publicznemu chodziło o wypchnięcie pacjenta z systemu?

Czy NFZ uwzględnia wzrost podatku VAT, innych obciążeń i inflacji przy wyznaczaniu poziomu refundacji wyrobów medycznych?

Czy system zaopatrywania chorych w Polsce uwzględnia koszty społeczne wykluczenia osób niepełnosprawnych?

 

 

 

Materiał prasowy przygotowany przez  Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na konferencję prasową
pt:. „Polscy niepełnosprawni w ogonie Europy”, maj 2011 r.

Nagrania z konferencji

Otwarcie konferencji przez red. E. Dux – Prabucką

Wypowiedź p. W. Włodarczyka:

Wypowiedź p. A. Piwowarskiego:

Wypowiedź p. B. Woźniak:

Wypowiedź dr.n.med. A. Nabzdyka:

Dyskusja:

Wywiady z prelegentami

Stomia – cena życia

 Rozmowa z Andrzejem Piwowarskim – prezesem Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL – ILKO

 

– Jest Pan prezesem towarzystwa skupiającego osoby z wyłonioną stomią. Zastałam Pana w pracy, za chwilę jedzie Pan do innej pracy, czy to typowe dla osób z tym rodzajem inwalidztwa?

No nie, ja jestem młodszy niż typowy stomik (bo tak o sobie mówimy), w ubiegłym roku skończyłem 40 lat, mam stomię z powodu wad wrodzonych. Typowy stomik to osoba po 60-tym, 70-tym roku życia, najczęściej ze stomią wyłonioną na skutek procesu nowotworowego  jelita grubego, ale także zdarza się, że i pęcherza moczowego, czy nerki. Są też osoby, jak w moim przypadku, które żyją ze stomią wyłonioną w wyniku wad wrodzonych bądź rozmaitych urazów czy powikłaniach pooperacyjnych.  Często mówimy, że stomia to cena za uratowanie życia. Jest nas w Polsce około 35 tysięcy.

– Tak więc to nie jest choroba – to często skutek choroby, a zarazem pewien rodzaj inwalidztwa.

Tak – jest to rodzaj inwalidztwa, które powoduje specyficzne potrzeby danej osoby dlatego, że ma ona nietypowe, przeniesione gdzie indziej, miejsce wydalania stolca lub moczu. Stomię, czyli ujście jelita, wyłania się na przedniej ścianie brzucha. Jeżeli ma to być ujście jelita grubego, mówimy o kolostomii, jeśli jelita cienkiego – o ileostomii, jeśli dotyczy ujścia dla moczu, mamy do czynienia z urostomią. Człowiek ze stomią nie ma żadnej kontroli nad wydalaniem kału czy moczu, nad taką czynnością fizjologiczną, która jest przecież bardzo intymna dla każdej osoby. Dlatego potrzebujemy specjalistycznych woreczków stomijnych, w których zbiera się kał lub mocz.

– Wielu chorych bardzo długo adaptuje się do tej sytuacji…

Oczywiście, z mojego doświadczenia wynika, a spotykam się z wieloma stomikami, że raczej nikt z łatwością nie przystał na to, że ma wyłonioną stomię i że musiał się poddać takiemu zabiegowi. Żaden człowiek nie przyjmuje tego spokojnie, mimo, że mu się tłumaczy, że dzięki temu ocalił życie. Stomia w pewnym sensie okalecza, pomniejszając własną ocenę i wpływając bardzo negatywnie na jakość życia. Proces oswajania się z posiadaniem stomii przebiega  różnie, czasem bardzo długo, a czasem do końca życia człowiek sam siebie nie akceptuje.

– A jak wygląda Pana dzień, ile razy Pan musi dokonywać zabiegów pielęgnacyjnych, na ile to Panu utrudnia życie?

Jest to bardzo indywidualne. Sprawność ruchowa, umiejętność pielęgnacji stomii, pocenie się, występowanie biegunek, umiejscowienie stomiii czy istniejące powikłania to wszystko wpływa na to, że sprzęt stomijny – a więc specjalne woreczki do zaopatrzenia stomii – trzeba zmieniać często. Może się  zdarzyć, że coś wypadnie, wycieknie, nawet ktoś, kto ma stomię od wielu lat może mieć kłopot. Przyjmuje się średnio, że woreczek stomijny trzeba zmieniać raz lub dwa razy na dobę. Oprócz woreczków stomicy potrzebują także specjalnych akcesoriów do pielęgnacji skóry wokół swojego nowego odbytu.

– Czyli dla minimalnego komfortu trzeba mieć dwa worki na dobę i odpowiednie akcesoria?

Tak. Dwa worki na dobę są standardem prawie na całym świecie. Ale czasami niestety zdarza się, że i one nie wystarczają – na przykład jeżeli ktoś ma biegunkę, przy chemioterapii czy naświetlaniach. Wtedy pacjenci zużywają cztery, pięć i więcej worków na dzień. Brak dostępu do worków, wszelkie ograniczenia – to dla nich po prostu dramat.

– Tymczasem refundacja w Polsce pozwala na jeden woreczek dziennie… Czy w związku z tym czujecie się trochę wypchnięci poza nawias społeczeństwa?

Oczywiście, że tak. Limity na sprzęt stomijny są takie same już od 8 lat, a poprzez wprowadzenie podatku VAT (w 2004 r) i jego zwiększanie w tym roku, dostępność do woreczków stale maleje. Obecnie kwota refundacji na sprzęt stomijny jest zbyt niska! Decydenci w ogóle nie znają specyfiki naszej niepełnosprawności, nie wiedzą, że sprzęt stomijny jest nam niezbędny do życia – jak tlen! Ja najczęściej podaję takie porównanie – co by było, gdyby  osobie zdrowej, która od rana ma biegunkę powiedzieć, że może tylko raz w ciągu doby skorzystać z toalety?  W takiej właśnie sytuacji jest pacjent ze stomią, który ma ograniczony dostęp do niezbędnego sprzętu. Jest wtedy uwięziony w domu, leży w łóżku z głęboką depresją, używa ligniny czy pieluch. Sam z sobą nie może wytrzymać…

– A jak to jest rozwiązane w innych krajach?

Na pewno nie ma co porównywać nas do krajów Europy Zachodniej – tam najczęściej nie ma żadnych limitów, a pacjent ze stomią może otrzymać bezpłatnie tyle woreczków ile jest mu potrzebne. Ale i w sąsiednich krajach jest o wiele lepiej!. Czesi mają dostęp do sześćdziesięciu worków miesięcznie. Rosjanie – tak samo. Słowacy dostają nawet jeszcze dodatkowo specjalne wsparcie finansowe, jako specjalna kategoria osób niepełnosprawnych.

– A czy są szanse na poprawę sytuacji, żebyśmy nie byli ciągle w ogonie Europy?

Na razie na 2012 rok przygotowany jest projekt nowej ustawy, w której widnieje zapis, że sprzęt stomijny nie będzie już dla nas bezpłatny. Od nowego roku każdy stomik będzie musiał do niego dopłacać aż 10% wartości. To ewenement na skalę europejską.

– Czyli znowu szykuje się zamach na pacjentów ze stomią?

Tak, bez przerwy coś się dzieje niekorzystnego – kiedyś był projekt, że osoby z I grupą inwalidzką będą mieć sprzęt bezpłatnie, z II grupą  – odpłatnie w 10 procentach,  a z III w 30 procentach. Na szczęście, zapisy te nie zostały wprowadzone. Ale teraz mamy wszyscy nowe zmartwienie – wszyscy będziemy musieli dopłacać te 10%…

– Co w tej sytuacji zamierzacie zrobić? Będziecie się  bronić?

Piszemy petycję do Pana Prezydenta, zebraliśmy już około 3,000 podpisów pacjentów z całego kraju, którzy się sprzeciwiają takiemu traktowaniu. Będziemy też pisać oddzielny list z prośbą o poparcie do pana prof. Jerzego Buzka – przewodniczącego Parlamentu Europejskiego. Spotykamy się indywidualnie z posłami. Wierzymy, że coś osiągniemy, choć nie mamy dobrych doświadczeń. W ubiegłym roku w listopadzie skierowaliśmy oficjalny wniosek do Ministerstwa Zdrowia o zwiększenie  limitów na sprzęt stomijny, minęło pół roku i do tej pory nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi. W zamian za to zafundowano nam projekt o częściowej odpłatności…

– Jeśli nie uda się zapobiec wprowadzeniu zapisu o odpłatności, to czy osoby ze stomią czeka poważny cios finansowy?

Tak, a w zdecydowanej większości są to osoby po 60-tym roku życia, na niewielkich rentach czy emeryturach, dotknięte również przez inne przewlekłe choroby, stale przyjmujące wiele leków. Obciążanie ich dodatkowymi kosztami znacznie pogorszy ich sytuację finansową. Naszym postulatem jest zwiększenie limitów na sprzęt stomijny i zrezygnowanie z pomysłu konieczności jakichkolwiek dopłat do sprzętu  ze strony pacjentów!

Pan Andrzej ma  41 lat,  urodził się z wadą rozwojową, od  1986 roku jest stomikiem, miał różne rodzaje stomii, w różnych konfiguracjach. Mimo długich pobytów w szpitalach starał się nie izolować od rówieśników, chodził do szkoły, grał w piłkę, jeździ na rowerze, organizuje pielgrzymki do Częstochowy. Nie wybrał się tylko w Himalaje, ale wielu stomikom się to udało. Jak to możliwe?  Wystarczy wiara, wola walki i zapas woreczków….

 

Wywiad autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości.

Materiał prasowy przygotowany przez  Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na konferencję prasową pt:. „Polscy niepełnosprawni w ogonie Europy”, maj 2011 r.

Zaopatrzenie to bezpieczeństwo!

 

Rozmowa z Barbarą Woźniak, członkiem Zarządu Głównego Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti

 

– Co to jest NTM i ilu osób w Polsce dotyczy?

Jest to objaw polegający na niekontrolowanym trzymaniu moczu. Może ono mieć wiele przyczyn. Konkretnie nie wiadomo, ile osób ma ten problem. Jest to dolegliwość wstydliwa, rzadko kobiety przychodzą z nią bezpośrednio do lekarza. Przynajmniej po 65 roku życia, około 35-40 proc. osób może mieć NTM. Po osiemdziesiątce – już blisko 80 proc.

– Możemy więc mówić o kilku milionach osób w Polsce?

Na pewno tak. Najczęściej są to kobiety. Wstydliwość tej przypadłości powoduje, że jest ona wykrywana najczęściej „przy okazji”, np. wizyty u ginekologa, który badając czasem zapyta, czy pacjentka nie ma problemu z nietrzymaniem moczu. Wiele kobiet po prostu nie idzie do lekarza, dopóki nie jest to ostra dolegliwość.  Gdy nietrzymania moczu są chwilowe, kropelkowe – chorzy jakoś sobie sami radzą. Stąd trudność ze statystyką.

– Jak wygląda taka postulowana normalność w życiu z NTM?

Bezpieczny chory z NTM, to chory dobrze zaopatrzony w odpowiednie materiały absorpcyjne, czyli wkładki, podkłady anatomiczne, pieluchomajtki oraz inne produkty, na przykład kosmetyki do podrażnionej skóry, narażonej na stały kontakt z moczem. Ale problemów jest więcej. Przede wszystkim, NTM nie jest zarejestrowane jako jednostka chorobowa, nie jest wyodrębnione. W Polsce jest ono traktowane jako objaw towarzyszący wielu chorobom neurologicznym, po zabiegach urologicznych i onkologicznych, czy przy otępieniu starczym. UroConti od dawna postuluje, aby kobiety, które nie cierpią na wymienione choroby, a skarżą się na NTM, również mogły korzystać z zaopatrzenia. Obecnie nie mogą.

– Jaki lekarz orzeka o zaopatrzeniu w środki chłonne przy nietrzymaniu moczu?

Onkolog, chirurg, neurolog, urolog i lekarz rodzinny.

– Dlaczego nie ginekolog?

No właśnie, to jest jeden z naszych najważniejszych postulatów. Ginekolog oraz geriatra także powinni uzyskać możliwość przepisania pieluchomajtek. Teraz kobieta idzie do ginekologa, skarży się na nietrzymanie moczu, a ginekolog, może tylko ją odesłać do lekarza rodzinnego. Starsza, chora osoba z problemami musi biegać po lekarzach.

– Załóżmy, że taka osoba trafia do lekarza rodzinnego z problemem NTM, i co dalej?

Lekarz rodzinny może powiedzieć tak: na jakiej podstawie mam pani wypisać zlecenie, bez orzeczenia ginekologa czy urologa? Nie zawsze lekarz chce to zrobić. Na takie problemy także natrafiają pacjenci z NTM.

– Udaje się uzyskać zlecenie i….

Trzeba z nim iść do NFZ.

– Nie można wysłać pocztą?

Teoretycznie tak, ale wtedy trwa to tygodniami, dlatego rzadko z tego ktokolwiek korzysta. Jeżeli nie możemy się zgłosić osobiście, musimy upoważnić pełnomocnika. Teraz mamy pacjenta, który jest obłożnie chory. Ktoś w jego imieniu musi pójść do lekarza rodzinnego, następnie do NFZ, a na koniec do specjalistycznego sklepu. Tych sklepów jest coraz więcej, w związku ze starzeniem się społeczeństwa. Ale i tutaj pojawia się problem gdyż NFZ nie chce podpisywać kontraktów ze wszystkimi. Tak jest np. w Warmińsko-Mazurskim. UroConti już tam interweniowało. Nasza reakcja pomogła, ale wcale nie jesteśmy pewni czy za chwilę nie wrócą do tych praktyk.

– W sklepie dostaje się potrzebne wyroby medyczne za darmo?

W żadnym wypadku! Refundacja NFZ wynosi 63 zł, z limitem 60 sztuk na miesiąc.

– To dużo czy mało?

Kwota refundacji nie zmieniła się od 1999 roku. Wiemy, jak bardzo zdrożało życie od tego czasu. Kwota jest wciąż ta sama. Co za to można mieć? To zależy. Są różne pieluchomajtki. Im bardziej chłonne, bardziej przewiewne, tym droższe. Ceny różnią się w zależności od rozmiaru. Ale uśredniając, w przypadku tanich pieluchomajtek po 1,20 zł za sztukę, daje to 52 sztuki. Państwo uznało, że zwróci nam za dwie na dobę. To trochę śmieszne, bo przecież zdrowy człowiek częściej oddaje mocz niż dwa razy dziennie.

– Czyli NFZ oferuje w zasadzie zapomogę. Resztę pacjent musi sobie kupić sam.

Tak jest. Takie absolutne minimum przy leżącym, obłożnie chorym pacjencie, to są cztery sztuki dziennie. A to nie wszystko. Trzeba dokupić podkłady zabezpieczające łóżko i inne środki – w tym nikt nie pomoże.

– A ile realnie kosztuje komfort w NTM?

Razem z nocnymi „pampersami” (tak je nazywamy w żargonie pacjentów), które nie przeciekają, wychodzi, że muszę dopłacić jeszcze 100 zł, aby mieć jako-taki komfort.

– Postulatem wielu środowisk pacjentów jest przynajmniej likwidacja limitu ilościowego.

Tak, podnosimy to od dawna, ale z tego co wiemy, nie ma większych szans, z powodu braku pieniędzy. Urzędnicy twierdzą, że ludzie mogą nadużywać tej refundacji. Nie bardzo wiemy, w jaki sposób. Postulujemy, aby przy ciężkim NTM przysługiwały przynajmniej 3 pieluchomajtki na dobę, chociaż o komforcie możemy mówić przy czterech. My mówimy o ludziach ciężko chorych, zdanych na opiekę, często ubogich i jeszcze płacących za leki. Sprawa dodatkowa – jak wygląda skóra tych osób, jak zapobiegać podrażnieniom, odleżynom? Odpowiednie, nowoczesne środki kosztują. Poza tym, należy zwiększyć limit dopłat, gdyż kwota refundacji pozostaje niezmienna od 12 lat.

– A jak wygląda sytuacja u naszych sąsiadów?

Na przykład w Czechach refundowane jest 5 sztuk środków wchłaniających na dobę. Trudno liczyć na to, że u nas szybko będzie podobnie. Może przynajmniej doczekamy się ułatwień w wystawianiu wniosków na środki absorpcyjne. Podobno od 2012 roku będą to mogły robić pielęgniarki.

Wywiad autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości

Materiał prasowy przygotowany przez  Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na konferencję prasową pt.: „Polscy niepełnosprawni w ogonie Europy”, maj 2011 r.

Dr Andrzej Nabzdyk  – lekarz z charakterem!

Informacje w mediach o dr n. med. Andrzeju Nabzdyku, lekarzu, który jako jedyny ocalał z  katastrofy helikoptera Lotniczego Pogotowia Ratunkowego w lutym 2009 roku, śledziła cała Polska.  Przypomnijmy: w tragicznym wypadku śmigłowca MI-2 lecącego z Wrocławia do rannej w karambolu na autostradzie A4, zginął pilot i ratownik medyczny. Dr Nabzdyk został ciężko ranny. Walka o życie zakończyła się sukcesem. Lekarze musieli jednak amputować mu zmiażdżoną nogę na wysokości uda. Dziś, dzięki protezie nogi, jest w pełni sprawnym człowiekiem.
…robię to, co przed wypadkiem, pracuję w Pogotowiu Ratunkowym we Wrocławiu, okresowo też na wyjazdach. Administruję podstacją w Gniechowicach/Sobótce, pracuję na 1/2 etatu w SOR IV Wojskowego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Dodatkowo, prowadzę szkolenia z ratownictwa. O dni wolne mam regularne utarczki z rodziną, która chce, bym czasami pobył w domu … i słusznie!

– Wrócimy do tamtego czasu. Najpierw mówiono, że doktor Nabzdyk nie podźwignie się z wypadku, w którym stracił nogę. Potem, że nie wróci do pracy. A Pan  nie tylko wyjątkowo szybko doszedł do siebie, ale stanął na nogi. I to dosłownie! Dzięki uporowi, silnej woli, wysportowaniu…

Hmmm… upór, silna wola – tak, ale i odrobina szczęścia w nieszczęściu. Co do wysportowania, to bardzo chciałbym. Fakt, że zawód predysponuje mnie do mówienia o zdrowiu i świadomości, że ruch jest konieczny dla zdrowia. W zespole, w którym mi dane było pracować, mieliśmy nawet współzawodnictwo „sportowe” – jeżdżenie rowerem do pracy, 4-5 km w jedną stronę. Nic szczególnego – ale regularnie.

– Ale po kolei, zaraz po amputacji nogi zaczęła się rehabilitacja …

Stawianie mnie na nogi zaczęło się jeszcze na oddziale intensywnej terapii. Początkowo był to koszmarny wysiłek związany z ruchem ręką czy nogą. Uskrzydliło mnie „wysadzenie z łóżka” przez kolegę – lekarza,  rehabilitantkę i znajomego ratownika. To był ten  przełomowy moment gdy poczułem, że może coś z tego będzie, tylko trzeba powalczyć z własnymi słabościami. Sporą frajdę zapewniła mi możliwość kontaktu z ludźmi poprzez  pocztę elektroniczną. Wysłałem wówczas do wszystkich informację,  że zbieram się do zdrowia. Kolejny sukces – wycieczka pod prysznic pod opieką małżonki. Potem, już na oddziale urazowym, zaczęło się codzienne życie. Miałem za mały punkt honoru, by jak najmniej prosić o pomoc w prozaicznych czynnościach. Pamiętam, jak któregoś wieczoru wpadł brat i, mimo wizyty gości, rzucił hasło: wynocha z łóżka i na kule! Bez wózka. Zrobiłem wówczas  kilka metrów….

– Jeszcze w szpitalu dostał Pan sygnał, że czekają na Pana w Wyższej Szkole Fizjoterapii,  w oddziale rehabilitacji.

Rodzima firma, Pogotowie Ratunkowe we Wrocławiu podstawiło transport  i trzeba było zacząć walkę z własnymi słabościami na serio…. Koledzy z rehabilitacji śmiali się, że bladłem na widok stołu rehabilitacyjnego, ale plan działania ustalono i zaczęło się… O jednej nodze i o kulach stąpałem już  w trzy tygodnie po wypadku, a na drugiej tytanowej – na początku maja, czyli około 80 dni po wypadku. To był dzień! Znów miałem dwie nogi! Po dwóch dniach chodziłem już po schodach trzymając się poręczy. Od momentu „postawienia się” na dwóch kończynach,  co tydzień miałem o 10 procent więcej sił. Mniej więcej w 4 miesiące po wypadku potrafiłem się poruszać na bieżni z prędkością około siedmiu kilometrów na godzinę.

– To resort zdrowia sfinansował Panu supernowoczesną protezę wartą majątek…..  

No tak, to kosztowało 135 tysięcy złotych. W każdej protezie najważniejszą częścią jest lej, który „łączy” protezę z kikutem kończyny. Dzisiejsza technika pozwala zapewnić niesamowitą dokładność, która przekłada się na komfort wielogodzinnego chodzenia i pracy w różnych pozycjach. Dziś jestem czynny przez 12-16 godzin na dobę i nie mam żadnych dolegliwości. Ale ta precyzja wykonania protezy wymaga wspomagania komputerowego przy jej konstruowaniu. Np. przegub kolanowy. W zależności od tego jak aktywna jest osoba, może być: prosty, mechaniczny, czasem tylko podpierający, albo dla aktywnych – z własnym hamulcem hydraulicznym i sterowaniem przy pomocy  mikroprocesorów.  Taka proteza  sama rozpoznaje fazę ruchu i w zależności od tego odpowiednio się zachowuje,  pomagając w poruszaniu się. Chód jest prawie taki, jak normalny….

– Gdyby nie gest ministerstwa, czy byłoby Pana stać na taką protezę?

Byłoby niezwykle ciężko. Jeszcze gdy leżałem w łóżku,  brat pokazał mi w Internecie jak takie cuda wyglądają. Miałem jedną myśl. Jeżeli nie będzie możliwości zdobycia takiego nowoczesnego sprzętu przez NFZ, to będę się starał o kredyt, żeby tylko stanąć na nogi… A jak stanę i zacznę się poruszać, bo  powinienem na spłatę kredytu zarobić. Dziś z perspektywy czasu widzę, że byłoby to ciężkie zadanie, ale możliwe. Dzięki pomocy Minister Zdrowia, poszło o wiele szybciej i sprawniej. Także dzięki ruchowi społecznemu zebrano fundusze na moją rehabilitację, która wymagała uruchomienia na prawdę sporych środków. Supernowoczesne pionizatory, lekkie wózki ze sztywną ramą z tytanu, schodołazy pozwalające pokonywać bariery architektoniczne, protezy rąk, dzięki którym można wykonywać wszystkie czynności, protezy nóg, które pozwalają na chodzenie, a nawet jazdę na nartach. Długo można wymieniać sprzęt pomocniczy, który jest na świecie do dyspozycji osób niepełnosprawnych. Jest jednak jedno „ale” …

– Dla kogo w Polsce jest taki sprzęt, skoro trzeba czekać na usprawnienie latami ?

NIESTETY, DLA BARDZO NIEWIELU… środki z NFZ nie starczają na wiele, wciąż nie widać strategicznego myślenia w tej sprawie. A tymczasem jest to oczywiste, że każdy właściwie zaopatrzony pacjent to mniejsze obciążenie dla systemu opieki zdrowotnej i systemu pomocy społecznej. W wielu przypadkach (tak jak jest choćby ze mną…)  równa się to przywróceniu społeczeństwu jeszcze jednej osoby opłacającej ZUS i podatki. Kiedyś policzyłem to w czasie wykładu ze studentami. Po wzięciu wszystkich zasiłków i pochodnych pod uwagę, poniesione nakłady na konkretnego niepełnosprawnego człowieka zrównały się z dochodami przez niego wygenerowanymi już po 4 latach. Pamiętam, że to nami wstrząsnęło!

– Dlaczego więc wciąż słyszy się, że wielu niepełnosprawnych, którzy w wyniku wypadku lub choroby stracili nogi, siedząc w czterech ścianach czekają w kolejkach na sprzęt, choć mogliby chodzić?

Niestety, tak jest. Jest  to bardzo przykre, że często chory człowiek, ubezpieczony w NFZ, musi żebrać o pieniądze na sprzęt, który ma  mu pomóc w powrocie do zdrowia. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje najprostsze, najtańsze protezy, na dodatek trzeba na nie miesiącami czekać! To nie powinno mieć miejsca. Natychmiast po szpitalu powinien być podjęty konkretny plan działania w celu postawienia chorego na nogi. Doprowadzenie do pełnej samodzielności musi być celem wiodącym. To powinien zapewniać system opieki zdrowotnej. Dziś wielu ludzi idzie po prostu na renty i zasiłki, bo nie mają innej możliwości. Ci ludzie gdzieś są, ale poza zasięgiem wzroku, często w czterech ścianach własnego mieszkania.

– Jak Pana zdaniem w Polsce,  w porównaniu z innymi krajami Europy, przedstawia się problem podejścia do ludzi niepełnosprawnych, jeśli chodzi o sprzęt?

Mamy dużo jeszcze do zrobienia: organizacyjnie i technologicznie. Trzeba zrobić wszystko, by dostęp do nowoczesnego sprzętu ortopedycznego i środków pomocniczych nie był ograniczony… dla nikogo! I powtarzam raz jeszcze… ubezpieczony pacjent nie powinien na protezę czekać miesiącami! Na taki cel, jak przywrócenie sprawności osobie niepełnosprawnej powinny być pieniądze i to w naszym WSPÓLNYM SPOŁECZNYM INTERESIE!

– Osoby niepełnosprawne powinny też wiedzieć, że są możliwości, by wrócić do normalnego życia…

Jeżeli chcemy mieć korzyści jako społeczeństwo, należy całą procedurę dotyczącą zaopatrzenia w sprzęt pomocniczy i wyroby medyczne  maksymalnie  skrócić i usprawnić. Trzeba pomyśleć o zmianie i stałym ulepszaniu sytemu, a także o liczeniu pieniędzy. Proszę zauważyć: gdy ruszyła sprawa kardiologii – dziś zawał leczymy w 14 dni – czyli można było! Podobnie w dziedzinie pomocy niepełnosprawnym można poszukać nowych rozwiązań. Oczywiście, są to koszty, są ludzie, którzy przy tym pracują i którym należy zapłacić, ale też narzucić plan działania i zauważyć wymierne korzyści. Muszą być wprowadzane nowe technologie. To wszystko się zwraca! Na koniec, taka luźna uwaga – wróciłem do pracy w 180. dniu zwolnienia. Nie korzystałem z sanatorium, nie posiadam uprawnień do renty. Czy to nie jest zysk dla budżetu państwa? I ilu pacjentów ma taką szansę?

– A więc czego można życzyć osobom  niepełnosprawnym w Polsce?

Aby doczekali takiego programu i wsparcia ze strony państwa, by czuli, że  społeczeństwo o nich pamięta, nie tylko tak, przy jakiejś okazji rozdmuchanej medialnie.

Wywiad autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości.
Materiał prasowy przygotowany przez  Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na konferencję prasową pt:. „Polscy niepełnosprawni w ogonie Europy”, maj 2011 r.

Dostosować system do pacjenta
Rozmowa z dyrektorem Ogólnopolskiej Izby Gospodarczej Wyrobów Medycznych POLMED Witoldem Włodarczykiem

 

– Ile osób w Polsce stoi przed koniecznością korzystania ze specjalistycznych wyrobów medycznych?

Według najnowszych danych około 5 milionów osób w Polsce korzysta z różnego sprzętu medycznego, w zależności od rodzaju i stopnia niepełnosprawności. Jest to liczba odpowiadająca mniej więcej liczbie mieszkańców Danii czy też Słowacji.

– Dla niemałej części korzystanie np. z wózka, pieluchy anatomicznej czy protezy to kwestia być albo nie być.

Dla większości osób niepełnosprawnych wyroby medyczne są niezbędne do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. One nie tyle ratują życie, co w znacznym stopniu je ułatwiają. Ktoś, kto nie może chodzić bez protezy czy wózka będzie leżał. Tak naprawdę wyroby medyczne i środki pomocnicze pozwalają funkcjonować, mieć nadzieję na jakość życia choćby trochę zbliżoną do tej, którą posiadają osoby zdrowe.

– Teoretycznie państwo wspomaga osoby niepełnosprawne refundując zaopatrzenie w ten niezbędny sprzęt. Jak to wygląda z punktu widzenia chorego?

Od razu nasuwa się skojarzenie z refundowanymi lekami na receptę. Pacjent dostaje receptę, idzie do apteki, płaci cenę obniżoną o kwotę refundacji i to wszystko. Z punktu widzenia pacjenta jest to bardzo proste. Niestety zaopatrzenie osób niepełnosprawnych w wyroby medyczne wygląda nieco inaczej – jest to proces bardziej skomplikowany. W tym przypadku lekarz wypisuje zlecenie, które jest dokumentem, dużo bardziej złożonym niż recepta. Zlecenie jest wypisywane ręcznie, a więc nie trudno o pomyłkę lub nieczytelność. Jest to żmudna praca dla lekarza i dopiero początek problemów pacjenta! Po otrzymaniu zlecenia, musi się on udać do punktu potwierdzeń wyznaczonego przez wojewódzki oddział NFZ.

– Osobiście? Na przykład osoba na wózku?

Tak, ale może również wyznaczyć pełnomocnika, co jednak oznacza konieczność wystawienia odpowiednio poświadczonego dokumentu. To jeden problem. Drugi jest taki, że punkty potwierdzania zleceń to nie apteki – nie znajdują się na każdym rogu.

– Jeżeli wszystko jest ze zleceniem w porządku tzn. jest ono wypełnione poprawnie i czytelnie, to reszta stanowi formalność?

Też nie. Od lat istnieje niepokojące zjawisko tzw. kolejkowania, które ostatnio przybiera na sile. NFZ stwierdza, że nie może chwilowo potwierdzić zlecenia więc pacjent często słyszy „proszę się zgłosić po potwierdzenie za 2 miesiące” .

– To jest kolejka do potwierdzenia zlecenia, nie do wydania sprzętu?

Tak, to jest oczekiwanie na biurokratyczną decyzję, która umożliwi odbiór sprzętu w specjalistycznym sklepie. Bez niej chory nie zostanie zaopatrzony.

– NFZ nie jest w stanie przerobić tylu wniosków?

To nie jest sprawa braku urzędników. Wynika to z tego, że przynajmniej teoretycznie NFZ nie ma pieniędzy. A trzeba pamiętać,  że te potrzeby najczęściej są pilne. Chory nie może czekać np. na nowy wózek, jeżeli stary się już rozpadł. Są określone terminy, w których dany wyrób może być wydany. Np. buty ortopedyczne raz na rok. Chory zostaje więc bez butów, z „zakolejkowanym” zleceniem. Jest to nie tylko pominięcie potrzeb chorego, ale także zignorowanie wskazań lekarza. Naszym zdaniem jest to praktyka niezgodna z Konstytucją poprzez nierówne traktowanie i utrudnianie dostępu do świadczeń gwarantowanych.

– Czy chodzi o to, aby zniechęceni pacjenci poszli i kupili wózek, buty czy worki stomijne na rynku i zostawili płatnika w spokoju?

Część osób zwyczajnie nie może czekać, więc kupuje produkty z własnej kieszeni po cenie rynkowej bez refundacji, szczególnie gdy jest to przedmiot niewielkiej wartości. W innych przypadkach prawda jest bardziej brutalna, np. chory, który musi być pionizowany z powodu problemów z oddychaniem, bez specjalnego sprzętu będzie zmuszony się położyć do łóżka i może tego nie przeżyć.

– Mamy więc problemy biurokratyczno-proceduralne z realizacją świadczeń, ale również sam poziom finansowania świadczeń pozostawia wiele do życzenia.

Zgadza się. Poziom finansowania jest niski. Dobrym wskaźnikiem jest relacja między refundacją wyrobów medycznych a refundacją leków. Podczas, gdy w bliskim nam kraju jak  Węgry wynosi on jak 1:8, u nas jest to 1:14. To pokazuje skalę zaniedbania. Po drugie NFZ ma niewielką kontrolę nad preskrypcją leków przez lekarzy więc zaostrza kontrolę tam, gdzie jest  to łatwe – właśnie przy wyrobach ortopedycznych i środkach pomocniczych, których refundacja stanowi i tak symboliczną część budżetu NFZ.  A mówimy o ludziach, którzy potrzebują swoich świadczeń przez cały czas, nie zaś antybiotyku raz na rok. O ludziach, którzy nie są szczególnie medialni, głośni, z siłą przebicia.

– Istnieją też pacjenci, u których na pierwszy rzut oka nie widać niepełnosprawności.

Tak. Na przykład pacjenci ze stomią lub nietrzymaniem moczu. A nic nie widać właśnie dzięki temu, że są zaopatrzeni. Natomiast utrudnianie im dostępu do środków pomocniczych skazuje ich na wykluczenie społeczne.

– NFZ może argumentować, że kontrola zapobiega marnowaniu środków.

To nie są lekarstwa, których tony są co roku marnowane. Czy widział ktoś kiedyś przeterminowany wózek, zbędną protezę czy nadużywany aparat słuchowy?

– Tymczasem wydatki NFZ na wyroby medyczne stoją w miejscu, a koszty ich zakupu a także koszty życia – rosną.

To prawda, przy tym nie uwzględnia się starzenia społeczeństwa. Szacuje się, że już w 2015 roku 15 proc. polskiego społeczeństwa będzie w wieku powyżej 65 lat. W wielu krajach zwiększa się budżet uwzględniając prognozy demograficzne. Wyroby medyczne to taki barometr wieku społeczeństwa. W Polsce mamy za to do czynienia z realnym spadkiem poziomu finansowania. W 2004 r. wprowadzono stawkę 7 proc. VAT na wyroby medyczne, która jest zawarta w cenie brutto, którą płaci pacjent. Nie spowodowało to wzrostu limitów refundacji. Co więcej, ostatni wzrost VAT z 7 do 8 proc. oraz planowane wzrosty do 9 i 10 proc. również nie przewidują rewaloryzacji limitów, co de facto pozbawia pacjentów dostępu do sprzętu. Do tego dochodzi inflacja i ogólny wzrost kosztów życia. Co więcej proponowane limity refundacyjne są anachroniczne, nie uwzględniają postępu technologicznego, nowych produktów znacznie podnoszących jakość życia.

– Limitom kwotowym towarzyszą limity ilościowe. Np. 60 pieluchomajtek miesięcznie dla osób z nietrzymaniem moczu.

No właśnie. Daje to dwie pieluchy dziennie a każdy wie, że jest to dalece niewystarczające. Resztę pacjent musi dokupić na rynku za 100 proc. ceny. A mówimy o osobach ubogich, często rencistach i emerytach. Mówimy o pewnej fikcji: jeżeli ktoś ma refundowaną jedną parę butów ortopedycznych na rok to pozostałe kilka par musi kupić sobie sam za cenę rynkową, a to są drogie buty, często robione za zamówienie.

– Organizacje pacjenckie od lat zabiegają chociażby o likwidację limitów ilościowych.

Jak na razie mamy pozytywne przykłady jedynie z innych państw. Pewne regulacje są potrzebne i my to rozumiemy ale u nas w tym wszystkim gdzieś gubi się zdrowy rozsądek.

– On by się przydał przy liczeniu kosztów pośrednich – absencji chorobowych, wykluczenia z rynku pracy, rent.

Są to wielkie koszty, ale nie jedyne. Są jeszcze koszty całego ogromnego systemu, który tym administruje. Gdyby uprościć system refundacji wyrobów medycznych do rozwiązań spotykanych przy receptach, wówczas koszty spadłyby drastycznie.

– Wspomniał Pan o rynkach zagranicznych. Jak wypadamy na tle naszych sąsiadów: Czechów, Węgrów, Litwinów?

Każdy kraj ma inne rozwiązania i nie ma systemów idealnych, ale generalnie nasi sąsiedzi robią to lepiej. Przede wszystkim chodzi o pozycję wyrobów medycznych w strukturze wydatków. Gdybyśmy mieli dogonić Węgrów, nasz NFZ powinien zwiększyć wydatki na wyroby medyczne o 60 proc. Wiadomo, że to się nie stanie. To pokazuje skalę przepaści i to nie w stosunku do bogatych krajów Zachodu, do których się nawet nie porównujemy.

– Jakie można wskazać recepty na ten stan rzeczy?

Kierunki są dwa. Musi nastąpić wzrost finansowania wyrobów medycznych, zarówno poprzez zwiększenie środków (związanych z podwyżką VAT) oraz dostosowaniem proporcji wydatków do podobnej w krajach sąsiednich. Drugi postulat dotyczy uproszczenia administracji i likwidacji barier biurokratycznych. Potwierdzanie zleceń jest reliktem nie występującym w żadnym znanym nam systemie. Wyzwania są poważne, bo rynek wyrobów medycznych jest jednym z najbardziej innowacyjnych na świecie a my tkwimy z naszymi wykazami produktów w poprzedniej epoce.

– Jakie są szanse na realizację tych postulatów?

Pewne zmiany są w fazie planów. Jestem optymistą o tyle, że przy ogromnych pieniądzach wydawanych na szpitalnictwo i leki, przesunięcie budżetu NFZ tylko o 1 proc. spowodowałoby zaspokojenie potrzeb osób niepełnosprawnych w zakresie zaopatrzenia w wyroby medyczne.

 

Wywiad  autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości.

Materiał prasowy przygotowany przez  Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na konferencję prasową pt:. „Polscy niepełnosprawni w ogonie Europy”, maj 2011 r.

Wywiady radiowe

Warsztaty dla dziennikarzy – materiały prasowe

Sama chirurgia nie wystarczy!

Rozmowa z prof. Markiem Szczepkowskim, specjalistą chirurgiem, ordynatorem Klinicznego Oddziału Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Szpitala Bielańskiego w Warszawie

– Kiedy zaczęła się historia stomii?

Stomia jelitowa, rozumiana jako połączenie jelita ze skórą, towarzyszyła człowiekowi od zarania dziejów. Najczęściej była efektem urazów przenikających, na skutek których część ludzi umierała, a u pozostałych, w wyniku procesu gojenia, powstawały przetoki. Około  XVII wieku pojawiły się pierwsze próby operacyjnego połączenia przewodu pokarmowego z przednią powierzchnią ściany brzucha. Natomiast istotnym przełomem w chirurgii kolorektalnej był rok 1952. Profesor Brian Brook z Uniwersytetu w Birmingham wprowadził wtedy prostą i genialną modyfikację istniejącej metody chirurgicznej polegającą na wywinięciu śluzówki. Dzięki temu znacznie spadła liczba powikłań związanych ze zwężeniem stomii oraz powstawaniem zmian skórnych wokół niej. To był początek nowej ery.

– Co się zmieniło od tego czasu?

Można by sądzić, że prawie wszystko. Jeszcze 15 lat temu wydawało się, że w ogóle odejdziemy od stomii. Pojawiła się bowiem grupa chirurgów, która zakładała, że skoro wiemy coraz więcej o nowotworze jelita grubego i mamy coraz lepsze technologie medyczne, to będziemy wykonywać coraz mniej takich operacji. Niestety, okazało się, że odsetek chorych, u których należy ją wykonać, nie zmienia się. Zmieniają się jedynie diagnostyka, wskazania i metody operacji. Dawniej więcej było stomii stałych, dziś mamy coraz więcej czasowych (ok. 30 proc.).

– Dlaczego?

Dlatego, iż jeszcze 20 lat temu uważano, że jeżeli nowotwór znajduje się np. 7-8 cm od zwieraczy, to jest to na tyle blisko, że trzeba je usunąć i wyłonić stałą stomię. Dzisiaj operujemy guzy odbytnicy, które są umiejscowione 2-3 cm od zwieraczy, oszczędzając je. Po

wycięciu chorego odcinka jelita wraz z guzem, wykonujemy tzw. pierwotne niskie zespolenie. I tu powstaje problem, bo żeby poprawić perspektywiczne wyniki onkologiczne,

trzeba u większości pacjentów stosować radioterapię przedoperacyjną. A to pogarsza warunki gojenia się zespolenia jelitowego i może prowadzić do jego nieszczelności. Aby do tego nie dopuścić, wykonujemy ile ostomię protekcyjną, która na kilka czy kilkanaście tygodni odciąża zespolenie jelitowe od pasażu jelitowego, dając szansę na zagojenie się. Do niedawna sądziliśmy, że zabieg ten nie zmienia odsetka nieszczelności zespolenia, a tylko zapobiega jego niekorzystnym skutkom. Tymczasem wiadomo już, że wpływa on również korzystnie na proces gojenia. Po tym okresie stomia jest zamykana i przywracamy naturalną drogę pasażu jelitowego.

– U ilu chorych rocznie trzeba wykonać operację wyłonienia stomii jelitowej?

W Polsce przeprowadza się rocznie ok. 6 tys. takich operacji. Część z nich wynika z tego, że mamy coraz  więcej wypadków komunikacyjnych i ran postrzałowych. Rośnie też zapadalność na choroby zapalne np. na nieswoiste zapalenie jelit, czyli chorobę Leśniowskiego-Crohna, na wrzodziejące zapalenie jelit oraz postępującą chorobą uchyłkową. Jednak najwięcej, bo przeszło 80 proc. wskazań, stanowią choroby onkologiczne. Rocznie notujemy kilkanaście tysięcy nowych przypadków raka jelita grubego. Co więcej, liczba chorych wzrasta o ponad 3 proc. w skali roku.

– Czy to znaczy, że operacji wykonania stomii będzie coraz więcej?

Nie, bo chociaż liczba chorych rośnie, poprawiają się jednak technologie medyczne. W sytuacji, gdzie jeszcze kilka, kilkanaście lat temu wykonywaliśmy stomie stałe, dziś wykorzystujemy np. szwy mechaniczne, czyli staplery. Dzięki temu możemy wykonać zespolenie jelitowe w miejscu, gdzie ręcznie nie byłoby to możliwe. Stosujemy też techniki

laparoskopowe i mikrochirurgiczne. Jeśli chodzi o poziom wiedzy polskich chirurgów w zakresie leczenia raka jelita grubego, jesteśmy w czołówce światowej. Mamy codzienne kontakty ze specjalistami z najlepszych ośrodków europejskich i amerykańskich.

 

– Co jest kolejnym celem chirurgów zajmujących się leczeniem raka jelita grubego?

Istotnym kierunkiem są badania nad mechanizmami powstawania nowotworów. Wiemy, że ponad  90 proc. z nich to gruczolako-raki, które powstają na bazie polipów. I tu dochodzimy

do zalet badań przesiewowych, które umożliwiają wykrycie nowotworu w fazie bezobjawowej. Najlepsza jest kolonoskopia, ale na jej powszechne wprowadzenie nie stać nawet najbogatszych krajów. Określamy więc grupy ryzyka. Zmierzamy też do personalizacji leczenia na podstawie struktury genomu ludzkiego. Znamy już ok. 70 mutacji genów, które wpływają na powstawanie raka jelita grubego.

– Jakie są w Polsce wyniki leczenia tej choroby?

Niestety, nie są zadowalające. Odsetek wyleczonych pacjentów (w różnych stadiach choroby) wynosi u nas niewiele ponad 30 proc. A w USA – powyżej 50 proc. Wyniki oceniane są przede wszystkim na podstawie pięcioletnich obserwacji pacjentów, którzy nie mają wznowy.

– Z czego bierze się tak niski wynik?

Z wielu czynników. Jednym z najistotniejszych jest świadomość zdrowotna społeczeństwa polskiego. Niestety, tu jest bardzo wiele do zrobienia. Możemy też poprawić wyniki leczenia raka jelita grubego poprzez wprowadzenie wspomnianych badań przesiewowych, a także szybką ścieżkę diagnostyczną, skrócenie drogi między postawieniem diagnozy a podjęciem leczenia i rozszerzenie leczenia skojarzonego. Sama chirurgia w większości przypadków nie wystarczy. Potrzebne są dodatkowo radioterapia i chemioterapia. Każdy pacjent po operacji powinien też być monitorowany według określonych procedur. Najtrudniejsze przypadki powinny trafiać do ośrodków referencyjnych.

– W jaki sposób wyznacza się miejsce wyłonienia stomii?

Najważniejsze są względy praktyczne. Pacjent musi ją przede wszystkim widzieć, nie może być schowana w fałdach brzusznych. Wyznaczenie stomii (w pozycji stojącej, siedzącej i leżącej) przed zabiegiem operacyjnym jest jednym z podstawowych warunków prawidłowego

jej funkcjonowania i dobrej jakości życia pacjenta. Wbrew częstej opinii, życie ze stomią nie musi być gorsze niż bez niej. Tak jest np. w przypadku pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, którym dokuczają uporczywe krwiste biegunki, czy pacjentów z tzw. zespołem przedniej resekcji, którzy nie mogą odroczyć potrzeby wypróżnienia na dłużej

niż na 3-4 minuty. Jak  bardzo to ich obciąża i przywiązuje do miejsca zamieszkania! Oni ze stomią czują się dużo lepiej.

– A co z zabezpieczeniem stomii? Nie zatyka się jej przecież korkiem…

Do tego służy specjalny sprzęt stomijny – worki, płytki, pasty uszczelniające i specjalistyczne preparaty pielęgnacyjne, czyli tzw. sprzęt pomocniczy. Jednym z istotnych warunków komfortu życia ze stomią jest wysoka jakość i pełna dostępność sprzętu. Pacjent musi mieć tyle worków ile potrzebuje, bez nich nie może wyjść w ogóle z domu i naraża się na bardzo przykre powikłania. W większości krajów standardem są 2 worki na dzień. Sprzęt stomijny musi być indywidualnie dobrany, biologicznie obojętny (nie alergizujący), szczelny dla gazów i stolca, łatwy w obsłudze i solidnie wykonany. To warunek podstawowy, bez którego rehabilitacja pooperacyjna pacjenta jest w ogóle niemożliwa! Dlatego warunek ten musi być spełniony.

Wywiad autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości

Materiał prasowy przygotowany przez  Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na warsztaty informacyjno – szkoleniowe pt:. „Niepełnosprawni w Polsce – XXI wiek, czy średniowiecze?”, czerwiec 2011 r.

Dr Andrzej Nabzdyk  – lekarz z charakterem!

Informacje w mediach o dr n. med. Andrzeju Nabzdyku, lekarzu, który jako jedyny ocalał z  katastrofy helikoptera Lotniczego Pogotowia Ratunkowego w lutym 2009 roku, śledziła cała Polska.  Przypomnijmy: w tragicznym wypadku śmigłowca MI-2 lecącego z Wrocławia do rannej w karambolu na autostradzie A4, zginął pilot i ratownik medyczny. Dr Nabzdyk został ciężko ranny. Walka o życie zakończyła się sukcesem. Lekarze musieli jednak amputować mu zmiażdżoną nogę na wysokości uda. Dziś, dzięki protezie nogi, jest w pełni sprawnym człowiekiem.
…robię to, co przed wypadkiem, pracuję w Pogotowiu Ratunkowym we Wrocławiu, okresowo też na wyjazdach. Administruję podstacją w Gniechowicach/Sobótce, pracuję na 1/2 etatu w SOR IV Wojskowego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Dodatkowo, prowadzę szkolenia z ratownictwa. O dni wolne mam regularne utarczki z rodziną, która chce, bym czasami pobył w domu … i słusznie!

– Wrócimy do tamtego czasu. Najpierw mówiono, że doktor Nabzdyk nie podźwignie się z wypadku, w którym stracił nogę. Potem, że nie wróci do pracy. A Pan  nie tylko wyjątkowo szybko doszedł do siebie, ale stanął na nogi. I to dosłownie! Dzięki uporowi, silnej woli, wysportowaniu…

Hmmm… upór, silna wola – tak, ale i odrobina szczęścia w nieszczęściu. Co do wysportowania, to bardzo chciałbym. Fakt, że zawód predysponuje mnie do mówienia o zdrowiu i świadomości, że ruch jest konieczny dla zdrowia. W zespole, w którym mi dane było pracować, mieliśmy nawet współzawodnictwo „sportowe” – jeżdżenie rowerem do pracy, 4-5 km w jedną stronę. Nic szczególnego – ale regularnie.

– Ale po kolei, zaraz po amputacji nogi zaczęła się rehabilitacja …

Stawianie mnie na nogi zaczęło się jeszcze na oddziale intensywnej terapii. Początkowo był to koszmarny wysiłek związany z ruchem ręką czy nogą. Uskrzydliło mnie „wysadzenie z łóżka” przez kolegę – lekarza,  rehabilitantkę i znajomego ratownika. To był ten  przełomowy moment gdy poczułem, że może coś z tego będzie, tylko trzeba powalczyć z własnymi słabościami. Sporą frajdę zapewniła mi możliwość kontaktu z ludźmi poprzez  pocztę elektroniczną. Wysłałem wówczas do wszystkich informację,  że zbieram się do zdrowia. Kolejny sukces – wycieczka pod prysznic pod opieką małżonki. Potem, już na oddziale urazowym, zaczęło się codzienne życie. Miałem za mały punkt honoru, by jak najmniej prosić o pomoc w prozaicznych czynnościach. Pamiętam, jak któregoś wieczoru wpadł brat i, mimo wizyty gości, rzucił hasło: wynocha z łóżka i na kule! Bez wózka. Zrobiłem wówczas  kilka metrów….

– Jeszcze w szpitalu dostał Pan sygnał, że czekają na Pana w Wyższej Szkole Fizjoterapii,  w oddziale rehabilitacji.

Rodzima firma, Pogotowie Ratunkowe we Wrocławiu podstawiło transport  i trzeba było zacząć walkę z własnymi słabościami na serio…. Koledzy z rehabilitacji śmiali się, że bladłem na widok stołu rehabilitacyjnego, ale plan działania ustalono i zaczęło się… O jednej nodze i o kulach stąpałem już  w trzy tygodnie po wypadku, a na drugiej tytanowej – na początku maja, czyli około 80 dni po wypadku. To był dzień! Znów miałem dwie nogi! Po dwóch dniach chodziłem już po schodach trzymając się poręczy. Od momentu „postawienia się” na dwóch kończynach,  co tydzień miałem o 10 procent więcej sił. Mniej więcej w 4 miesiące po wypadku potrafiłem się poruszać na bieżni z prędkością około siedmiu kilometrów na godzinę.

– To resort zdrowia sfinansował Panu supernowoczesną protezę wartą majątek…..  

No tak, to kosztowało 135 tysięcy złotych. W każdej protezie najważniejszą częścią jest lej, który „łączy” protezę z kikutem kończyny. Dzisiejsza technika pozwala zapewnić niesamowitą dokładność, która przekłada się na komfort wielogodzinnego chodzenia i pracy w różnych pozycjach. Dziś jestem czynny przez 12-16 godzin na dobę i nie mam żadnych dolegliwości. Ale ta precyzja wykonania protezy wymaga wspomagania komputerowego przy jej konstruowaniu. Np. przegub kolanowy. W zależności od tego jak aktywna jest osoba, może być: prosty, mechaniczny, czasem tylko podpierający, albo dla aktywnych – z własnym hamulcem hydraulicznym i sterowaniem przy pomocy  mikroprocesorów.  Taka proteza  sama rozpoznaje fazę ruchu i w zależności od tego odpowiednio się zachowuje,  pomagając w poruszaniu się. Chód jest prawie taki, jak normalny….

– Gdyby nie gest ministerstwa, czy byłoby Pana stać na taką protezę?

Byłoby niezwykle ciężko. Jeszcze gdy leżałem w łóżku,  brat pokazał mi w Internecie jak takie cuda wyglądają. Miałem jedną myśl. Jeżeli nie będzie możliwości zdobycia takiego nowoczesnego sprzętu przez NFZ, to będę się starał o kredyt, żeby tylko stanąć na nogi… A jak stanę i zacznę się poruszać, bo  powinienem na spłatę kredytu zarobić. Dziś z perspektywy czasu widzę, że byłoby to ciężkie zadanie, ale możliwe. Dzięki pomocy Minister Zdrowia, poszło o wiele szybciej i sprawniej. Także dzięki ruchowi społecznemu zebrano fundusze na moją rehabilitację, która wymagała uruchomienia na prawdę sporych środków. Supernowoczesne pionizatory, lekkie wózki ze sztywną ramą z tytanu, schodołazy pozwalające pokonywać bariery architektoniczne, protezy rąk, dzięki którym można wykonywać wszystkie czynności, protezy nóg, które pozwalają na chodzenie, a nawet jazdę na nartach. Długo można wymieniać sprzęt pomocniczy, który jest na świecie do dyspozycji osób niepełnosprawnych. Jest jednak jedno „ale” …

– Dla kogo w Polsce jest taki sprzęt, skoro trzeba czekać na usprawnienie latami ?

NIESTETY, DLA BARDZO NIEWIELU… środki z NFZ nie starczają na wiele, wciąż nie widać strategicznego myślenia w tej sprawie. A tymczasem jest to oczywiste, że każdy właściwie zaopatrzony pacjent to mniejsze obciążenie dla systemu opieki zdrowotnej i systemu pomocy społecznej. W wielu przypadkach (tak jak jest choćby ze mną…)  równa się to przywróceniu społeczeństwu jeszcze jednej osoby opłacającej ZUS i podatki. Kiedyś policzyłem to w czasie wykładu ze studentami. Po wzięciu wszystkich zasiłków i pochodnych pod uwagę, poniesione nakłady na konkretnego niepełnosprawnego człowieka zrównały się z dochodami przez niego wygenerowanymi już po 4 latach. Pamiętam, że to nami wstrząsnęło!

– Dlaczego więc wciąż słyszy się, że wielu niepełnosprawnych, którzy w wyniku wypadku lub choroby stracili nogi, siedząc w czterech ścianach czekają w kolejkach na sprzęt, choć mogliby chodzić?

Niestety, tak jest. Jest  to bardzo przykre, że często chory człowiek, ubezpieczony w NFZ, musi żebrać o pieniądze na sprzęt, który ma  mu pomóc w powrocie do zdrowia. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje najprostsze, najtańsze protezy, na dodatek trzeba na nie miesiącami czekać! To nie powinno mieć miejsca. Natychmiast po szpitalu powinien być podjęty konkretny plan działania w celu postawienia chorego na nogi. Doprowadzenie do pełnej samodzielności musi być celem wiodącym. To powinien zapewniać system opieki zdrowotnej. Dziś wielu ludzi idzie po prostu na renty i zasiłki, bo nie mają innej możliwości. Ci ludzie gdzieś są, ale poza zasięgiem wzroku, często w czterech ścianach własnego mieszkania.

– Jak Pana zdaniem w Polsce,  w porównaniu z innymi krajami Europy, przedstawia się problem podejścia do ludzi niepełnosprawnych, jeśli chodzi o sprzęt?

Mamy dużo jeszcze do zrobienia: organizacyjnie i technologicznie. Trzeba zrobić wszystko, by dostęp do nowoczesnego sprzętu ortopedycznego i środków pomocniczych nie był ograniczony… dla nikogo! I powtarzam raz jeszcze… ubezpieczony pacjent nie powinien na protezę czekać miesiącami! Na taki cel, jak przywrócenie sprawności osobie niepełnosprawnej powinny być pieniądze i to w naszym WSPÓLNYM SPOŁECZNYM INTERESIE!

– Osoby niepełnosprawne powinny też wiedzieć, że są możliwości, by wrócić do normalnego życia…

Jeżeli chcemy mieć korzyści jako społeczeństwo, należy całą procedurę dotyczącą zaopatrzenia w sprzęt pomocniczy i wyroby medyczne  maksymalnie  skrócić i usprawnić. Trzeba pomyśleć o zmianie i stałym ulepszaniu sytemu, a także o liczeniu pieniędzy. Proszę zauważyć: gdy ruszyła sprawa kardiologii – dziś zawał leczymy w 14 dni – czyli można było! Podobnie w dziedzinie pomocy niepełnosprawnym można poszukać nowych rozwiązań. Oczywiście, są to koszty, są ludzie, którzy przy tym pracują i którym należy zapłacić, ale też narzucić plan działania i zauważyć wymierne korzyści. Muszą być wprowadzane nowe technologie. To wszystko się zwraca! Na koniec, taka luźna uwaga – wróciłem do pracy w 180. dniu zwolnienia. Nie korzystałem z sanatorium, nie posiadam uprawnień do renty. Czy to nie jest zysk dla budżetu państwa? I ilu pacjentów ma taką szansę?

– A więc czego można życzyć osobom  niepełnosprawnym w Polsce?

Aby doczekali takiego programu i wsparcia ze strony państwa, by czuli, że  społeczeństwo o nich pamięta, nie tylko tak, przy jakiejś okazji rozdmuchanej medialnie.

Wywiad autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości.
Materiał prasowy przygotowany przez  Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na konferencję prasową pt:. „Polscy niepełnosprawni w ogonie Europy”, maj 2011 r.

Stomia – cena życia

 Rozmowa z Andrzejem Piwowarskim – prezesem Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL – ILKO

 

– Jest Pan prezesem towarzystwa skupiającego osoby z wyłonioną stomią. Zastałam Pana w pracy, za chwilę jedzie Pan do innej pracy, czy to typowe dla osób z tym rodzajem inwalidztwa?

No nie, ja jestem młodszy niż typowy stomik (bo tak o sobie mówimy), w ubiegłym roku skończyłem 40 lat, mam stomię z powodu wad wrodzonych. Typowy stomik to osoba po 60-tym, 70-tym roku życia, najczęściej ze stomią wyłonioną na skutek procesu nowotworowego  jelita grubego, ale także zdarza się, że i pęcherza moczowego, czy nerki. Są też osoby, jak w moim przypadku, które żyją ze stomią wyłonioną w wyniku wad wrodzonych bądź rozmaitych urazów czy powikłaniach pooperacyjnych.  Często mówimy, że stomia to cena za uratowanie życia. Jest nas w Polsce około 35 tysięcy.

– Tak więc to nie jest choroba – to często skutek choroby, a zarazem pewien rodzaj inwalidztwa.

Tak – jest to rodzaj inwalidztwa, które powoduje specyficzne potrzeby danej osoby dlatego, że ma ona nietypowe, przeniesione gdzie indziej, miejsce wydalania stolca lub moczu. Stomię, czyli ujście jelita, wyłania się na przedniej ścianie brzucha. Jeżeli ma to być ujście jelita grubego, mówimy o kolostomii, jeśli jelita cienkiego – o ileostomii, jeśli dotyczy ujścia dla moczu, mamy do czynienia z urostomią. Człowiek ze stomią nie ma żadnej kontroli nad wydalaniem kału czy moczu, nad taką czynnością fizjologiczną, która jest przecież bardzo intymna dla każdej osoby. Dlatego potrzebujemy specjalistycznych woreczków stomijnych, w których zbiera się kał lub mocz.

– Wielu chorych bardzo długo adaptuje się do tej sytuacji…

Oczywiście, z mojego doświadczenia wynika, a spotykam się z wieloma stomikami, że raczej nikt z łatwością nie przystał na to, że ma wyłonioną stomię i że musiał się poddać takiemu zabiegowi. Żaden człowiek nie przyjmuje tego spokojnie, mimo, że mu się tłumaczy, że dzięki temu ocalił życie. Stomia w pewnym sensie okalecza, pomniejszając własną ocenę i wpływając bardzo negatywnie na jakość życia. Proces oswajania się z posiadaniem stomii przebiega  różnie, czasem bardzo długo, a czasem do końca życia człowiek sam siebie nie akceptuje.

– A jak wygląda Pana dzień, ile razy Pan musi dokonywać zabiegów pielęgnacyjnych, na ile to Panu utrudnia życie?

Jest to bardzo indywidualne. Sprawność ruchowa, umiejętność pielęgnacji stomii, pocenie się, występowanie biegunek, umiejscowienie stomiii czy istniejące powikłania to wszystko wpływa na to, że sprzęt stomijny – a więc specjalne woreczki do zaopatrzenia stomii – trzeba zmieniać często. Może się  zdarzyć, że coś wypadnie, wycieknie, nawet ktoś, kto ma stomię od wielu lat może mieć kłopot. Przyjmuje się średnio, że woreczek stomijny trzeba zmieniać raz lub dwa razy na dobę. Oprócz woreczków stomicy potrzebują także specjalnych akcesoriów do pielęgnacji skóry wokół swojego nowego odbytu.

– Czyli dla minimalnego komfortu trzeba mieć dwa worki na dobę i odpowiednie akcesoria?

Tak. Dwa worki na dobę są standardem prawie na całym świecie. Ale czasami niestety zdarza się, że i one nie wystarczają – na przykład jeżeli ktoś ma biegunkę, przy chemioterapii czy naświetlaniach. Wtedy pacjenci zużywają cztery, pięć i więcej worków na dzień. Brak dostępu do worków, wszelkie ograniczenia – to dla nich po prostu dramat.

– Tymczasem refundacja w Polsce pozwala na jeden woreczek dziennie… Czy w związku z tym czujecie się trochę wypchnięci poza nawias społeczeństwa?

Oczywiście, że tak. Limity na sprzęt stomijny są takie same już od 8 lat, a poprzez wprowadzenie podatku VAT (w 2004 r) i jego zwiększanie w tym roku, dostępność do woreczków stale maleje. Obecnie kwota refundacji na sprzęt stomijny jest zbyt niska! Decydenci w ogóle nie znają specyfiki naszej niepełnosprawności, nie wiedzą, że sprzęt stomijny jest nam niezbędny do życia – jak tlen! Ja najczęściej podaję takie porównanie – co by było, gdyby  osobie zdrowej, która od rana ma biegunkę powiedzieć, że może tylko raz w ciągu doby skorzystać z toalety?  W takiej właśnie sytuacji jest pacjent ze stomią, który ma ograniczony dostęp do niezbędnego sprzętu. Jest wtedy uwięziony w domu, leży w łóżku z głęboką depresją, używa ligniny czy pieluch. Sam z sobą nie może wytrzymać…

– A jak to jest rozwiązane w innych krajach?

Na pewno nie ma co porównywać nas do krajów Europy Zachodniej – tam najczęściej nie ma żadnych limitów, a pacjent ze stomią może otrzymać bezpłatnie tyle woreczków ile jest mu potrzebne. Ale i w sąsiednich krajach jest o wiele lepiej!. Czesi mają dostęp do sześćdziesięciu worków miesięcznie. Rosjanie – tak samo. Słowacy dostają nawet jeszcze dodatkowo specjalne wsparcie finansowe, jako specjalna kategoria osób niepełnosprawnych.

– A czy są szanse na poprawę sytuacji, żebyśmy nie byli ciągle w ogonie Europy?

Na razie na 2012 rok przygotowany jest projekt nowej ustawy, w której widnieje zapis, że sprzęt stomijny nie będzie już dla nas bezpłatny. Od nowego roku każdy stomik będzie musiał do niego dopłacać aż 10% wartości. To ewenement na skalę europejską.

– Czyli znowu szykuje się zamach na pacjentów ze stomią?

Tak, bez przerwy coś się dzieje niekorzystnego – kiedyś był projekt, że osoby z I grupą inwalidzką będą mieć sprzęt bezpłatnie, z II grupą  – odpłatnie w 10 procentach,  a z III w 30 procentach. Na szczęście, zapisy te nie zostały wprowadzone. Ale teraz mamy wszyscy nowe zmartwienie – wszyscy będziemy musieli dopłacać te 10%…

– Co w tej sytuacji zamierzacie zrobić? Będziecie się  bronić?

Piszemy petycję do Pana Prezydenta, zebraliśmy już około 3,000 podpisów pacjentów z całego kraju, którzy się sprzeciwiają takiemu traktowaniu. Będziemy też pisać oddzielny list z prośbą o poparcie do pana prof. Jerzego Buzka – przewodniczącego Parlamentu Europejskiego. Spotykamy się indywidualnie z posłami. Wierzymy, że coś osiągniemy, choć nie mamy dobrych doświadczeń. W ubiegłym roku w listopadzie skierowaliśmy oficjalny wniosek do Ministerstwa Zdrowia o zwiększenie  limitów na sprzęt stomijny, minęło pół roku i do tej pory nie otrzymaliśmy żadnej odpowiedzi. W zamian za to zafundowano nam projekt o częściowej odpłatności…

– Jeśli nie uda się zapobiec wprowadzeniu zapisu o odpłatności, to czy osoby ze stomią czeka poważny cios finansowy?

Tak, a w zdecydowanej większości są to osoby po 60-tym roku życia, na niewielkich rentach czy emeryturach, dotknięte również przez inne przewlekłe choroby, stale przyjmujące wiele leków. Obciążanie ich dodatkowymi kosztami znacznie pogorszy ich sytuację finansową. Naszym postulatem jest zwiększenie limitów na sprzęt stomijny i zrezygnowanie z pomysłu konieczności jakichkolwiek dopłat do sprzętu  ze strony pacjentów!

Pan Andrzej ma  41 lat,  urodził się z wadą rozwojową, od  1986 roku jest stomikiem, miał różne rodzaje stomii, w różnych konfiguracjach. Mimo długich pobytów w szpitalach starał się nie izolować od rówieśników, chodził do szkoły, grał w piłkę, jeździ na rowerze, organizuje pielgrzymki do Częstochowy. Nie wybrał się tylko w Himalaje, ale wielu stomikom się to udało. Jak to możliwe?  Wystarczy wiara, wola walki i zapas woreczków….

 

Wywiad autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości.

Materiał prasowy przygotowany przez  Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na konferencję prasową pt:. „Polscy niepełnosprawni w ogonie Europy”, maj 2011 r.

Zaopatrzenie to bezpieczeństwo!

 

Rozmowa z Barbarą Woźniak, członkiem Zarządu Głównego Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti

 

– Co to jest NTM i ilu osób w Polsce dotyczy?

Jest to objaw polegający na niekontrolowanym trzymaniu moczu. Może ono mieć wiele przyczyn. Konkretnie nie wiadomo, ile osób ma ten problem. Jest to dolegliwość wstydliwa, rzadko kobiety przychodzą z nią bezpośrednio do lekarza. Przynajmniej po 65 roku życia, około 35-40 proc. osób może mieć NTM. Po osiemdziesiątce – już blisko 80 proc.

– Możemy więc mówić o kilku milionach osób w Polsce?

Na pewno tak. Najczęściej są to kobiety. Wstydliwość tej przypadłości powoduje, że jest ona wykrywana najczęściej „przy okazji”, np. wizyty u ginekologa, który badając czasem zapyta, czy pacjentka nie ma problemu z nietrzymaniem moczu. Wiele kobiet po prostu nie idzie do lekarza, dopóki nie jest to ostra dolegliwość.  Gdy nietrzymania moczu są chwilowe, kropelkowe – chorzy jakoś sobie sami radzą. Stąd trudność ze statystyką.

– Jak wygląda taka postulowana normalność w życiu z NTM?

Bezpieczny chory z NTM, to chory dobrze zaopatrzony w odpowiednie materiały absorpcyjne, czyli wkładki, podkłady anatomiczne, pieluchomajtki oraz inne produkty, na przykład kosmetyki do podrażnionej skóry, narażonej na stały kontakt z moczem. Ale problemów jest więcej. Przede wszystkim, NTM nie jest zarejestrowane jako jednostka chorobowa, nie jest wyodrębnione. W Polsce jest ono traktowane jako objaw towarzyszący wielu chorobom neurologicznym, po zabiegach urologicznych i onkologicznych, czy przy otępieniu starczym. UroConti od dawna postuluje, aby kobiety, które nie cierpią na wymienione choroby, a skarżą się na NTM, również mogły korzystać z zaopatrzenia. Obecnie nie mogą.

– Jaki lekarz orzeka o zaopatrzeniu w środki chłonne przy nietrzymaniu moczu?

Onkolog, chirurg, neurolog, urolog i lekarz rodzinny.

– Dlaczego nie ginekolog?

No właśnie, to jest jeden z naszych najważniejszych postulatów. Ginekolog oraz geriatra także powinni uzyskać możliwość przepisania pieluchomajtek. Teraz kobieta idzie do ginekologa, skarży się na nietrzymanie moczu, a ginekolog, może tylko ją odesłać do lekarza rodzinnego. Starsza, chora osoba z problemami musi biegać po lekarzach.

– Załóżmy, że taka osoba trafia do lekarza rodzinnego z problemem NTM, i co dalej?

Lekarz rodzinny może powiedzieć tak: na jakiej podstawie mam pani wypisać zlecenie, bez orzeczenia ginekologa czy urologa? Nie zawsze lekarz chce to zrobić. Na takie problemy także natrafiają pacjenci z NTM.

– Udaje się uzyskać zlecenie i….

Trzeba z nim iść do NFZ.

– Nie można wysłać pocztą?

Teoretycznie tak, ale wtedy trwa to tygodniami, dlatego rzadko z tego ktokolwiek korzysta. Jeżeli nie możemy się zgłosić osobiście, musimy upoważnić pełnomocnika. Teraz mamy pacjenta, który jest obłożnie chory. Ktoś w jego imieniu musi pójść do lekarza rodzinnego, następnie do NFZ, a na koniec do specjalistycznego sklepu. Tych sklepów jest coraz więcej, w związku ze starzeniem się społeczeństwa. Ale i tutaj pojawia się problem gdyż NFZ nie chce podpisywać kontraktów ze wszystkimi. Tak jest np. w Warmińsko-Mazurskim. UroConti już tam interweniowało. Nasza reakcja pomogła, ale wcale nie jesteśmy pewni czy za chwilę nie wrócą do tych praktyk.

– W sklepie dostaje się potrzebne wyroby medyczne za darmo?

W żadnym wypadku! Refundacja NFZ wynosi 63 zł, z limitem 60 sztuk na miesiąc.

– To dużo czy mało?

Kwota refundacji nie zmieniła się od 1999 roku. Wiemy, jak bardzo zdrożało życie od tego czasu. Kwota jest wciąż ta sama. Co za to można mieć? To zależy. Są różne pieluchomajtki. Im bardziej chłonne, bardziej przewiewne, tym droższe. Ceny różnią się w zależności od rozmiaru. Ale uśredniając, w przypadku tanich pieluchomajtek po 1,20 zł za sztukę, daje to 52 sztuki. Państwo uznało, że zwróci nam za dwie na dobę. To trochę śmieszne, bo przecież zdrowy człowiek częściej oddaje mocz niż dwa razy dziennie.

– Czyli NFZ oferuje w zasadzie zapomogę. Resztę pacjent musi sobie kupić sam.

Tak jest. Takie absolutne minimum przy leżącym, obłożnie chorym pacjencie, to są cztery sztuki dziennie. A to nie wszystko. Trzeba dokupić podkłady zabezpieczające łóżko i inne środki – w tym nikt nie pomoże.

– A ile realnie kosztuje komfort w NTM?

Razem z nocnymi „pampersami” (tak je nazywamy w żargonie pacjentów), które nie przeciekają, wychodzi, że muszę dopłacić jeszcze 100 zł, aby mieć jako-taki komfort.

– Postulatem wielu środowisk pacjentów jest przynajmniej likwidacja limitu ilościowego.

Tak, podnosimy to od dawna, ale z tego co wiemy, nie ma większych szans, z powodu braku pieniędzy. Urzędnicy twierdzą, że ludzie mogą nadużywać tej refundacji. Nie bardzo wiemy, w jaki sposób. Postulujemy, aby przy ciężkim NTM przysługiwały przynajmniej 3 pieluchomajtki na dobę, chociaż o komforcie możemy mówić przy czterech. My mówimy o ludziach ciężko chorych, zdanych na opiekę, często ubogich i jeszcze płacących za leki. Sprawa dodatkowa – jak wygląda skóra tych osób, jak zapobiegać podrażnieniom, odleżynom? Odpowiednie, nowoczesne środki kosztują. Poza tym, należy zwiększyć limit dopłat, gdyż kwota refundacji pozostaje niezmienna od 12 lat.

– A jak wygląda sytuacja u naszych sąsiadów?

Na przykład w Czechach refundowane jest 5 sztuk środków wchłaniających na dobę. Trudno liczyć na to, że u nas szybko będzie podobnie. Może przynajmniej doczekamy się ułatwień w wystawianiu wniosków na środki absorpcyjne. Podobno od 2012 roku będą to mogły robić pielęgniarki.

Wywiad autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości

Materiał prasowy przygotowany przez  Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na konferencję prasową pt.: „Polscy niepełnosprawni w ogonie Europy”, maj 2011 r.

Zaoferować realną pomoc

 

Rozmowa z Mariolą Kosowicz, kierownikiem Zakładu Psychoonkologii Centrum Onkologii w Warszawie.

– Lekarz, który stracił nogę w katastrofie śmigłowca, powiedział, że nie czuje się niepełnosprawny, bo niepełnosprawność nie utrwaliła się w jego głowie. Co to znaczy?

Wpływ niepełnosprawności na funkcjonowanie człowieka może być różny. Zależy od tego, jak dana osoba reaguje na to, co się w jej życiu wydarza.

Nabyta niepełnosprawność jest zawsze bardzo poważnym naruszeniem tożsamości i równowagi psychicznej człowieka. Z psychologicznego punktu widzenia dysfunkcjonalność organizmu ma charakter predyspozycji do tworzenia w życiu osoby niepełnosprawnej wielu sytuacji problemowych. Człowiek charakteryzujący się dysfunkcją organizmu jest w dużo większym stopniu narażony na specyficzne trudności w funkcjonowaniu psychospołecznym.

Oczywiście, niektórzy nieźle sobie z nią radzą. Nie wierzę jednak, że można zupełnie zapomnieć o ograniczeniach; może chwilami. Na pewno pocieszający jest fakt, że ludzie posiadają wiele umiejętności przystosowawczych, nawet do sytuacji bardzo trudnych. Nie zawsze jednak dają radę w pojedynkę i większość potrzebuje różnorodnych form pomocy.

– Jaka jest sytuacja większości?

Bardzo trudna. Przedstawię to na przykładzie stomii. To okaleczenie jest nie tylko sprawą estetyki. Człowiek od maleńkości jest poddany treningowi czystości. W naszej kulturze oznacza on, że potrzeby fizjologiczne są załatwiane w określony sposób. Nauczono nas, że TO powinno być robione do nocnika, TO powinno być skryte przed naszymi oczami. Na świecie robi się nawet muszle klozetowe bez półek – żeby człowiekowi oszczędzić widoku jego kału – co jest błędem! – żeby było czysto i bezzapachowo.

Tożsamość człowieka wiąże się więc także ze sposobem załatwiania potrzeb fizjologicznych i kiedy przychodzi konieczność wyłonienia stomii, pacjent przeżywa szok i dysonans poznawczo-emocjonalny, spowodowany naruszeniem równowagi i tożsamości w wielu aspektach życia. Jak będą go odbierać ludzie? Jak ma sobie radzić z nawykami wyrobionymi przez trening czystości? Jak będzie wyglądać jego seksualność, życie emocjonalne? Jak ma się z tym odnaleźć w życiu? Każda niepełnosprawność oznacza ograniczenia.

– Czy ma znaczenie, w jakim momencie życia wydarzy się niepełnosprawność?

Oczywiście. To kwestia wieku, wielu sytuacji życiowych, okresów rozwojowych. Na przykład młody człowiek wchodzi w okres fazy usamodzielniania się, dopiero próbuje sił w mierzeniu się z problemami dorosłości (praca, założenie rodziny) i w tym momencie doświadcza urazu, choroby, na skutek których z osoby zdrowej, prężnej staje się osobą niepełnosprawną. Następuje kryzys tożsamości: kim jestem?, jak mam żyć? Niemniejsze problemy dotyczą ludzi starszych, którzy wchodzą w okres życia związany z zakończeniem aktywności zawodowej, słabszym zdrowiem, ograniczeniem możliwości życiowych. Dodatkowe ograniczenia, wynikające z niepełnosprawności, jeszcze bardziej naruszają poczucie bezpieczeństwa, a nawet tożsamości. Człowiek, który nie ma kończyny lub nie trzyma moczu, czasem zupełnie sobie nie radzi z zaburzonym wizerunkiem samego siebie. Pewien pacjent skarżył się: „Mam 58 lat i żona mi mówi, że mam nosić pieluchę. Czy ja niemowlak jestem?!”

Jeżeli w ogóle ktoś lepiej akceptuje niepełnosprawność, to może dzieci, które urodziły się z wrodzoną niepełnosprawnością i nie zdążyły przyswoić sobie wzorców osadzających w określonym sposobie myślenia. Nierzadko jednak wraz z dorastaniem i doświadczaniem bezlitosnych zasad „wyścigu szczurów”, w którym wszyscy na swój sposób bierzemy udział, uczą się myśleć o sobie jak o „innych ludziach”. Każdy człowiek przecież chce odpowiadać wymogom społecznym i bez zbędnych stygmatów przynależeć do otaczającego go świata.

– Ale niepełnosprawność chyba zawsze oznacza pewne wykluczenie.

Rzeczywiście. Chociaż robi się wiele, żeby niepełnosprawni czuli się lepiej, nie można powiedzieć, że ich problemy są rozwiązane – nawet jeśli znamy nie jedną, lecz 500 osób, które „radzą sobie” z niepełnosprawnością. Jeśli człowieka szufladkuje się i stygmatyzuje poprzez chorobę lub niepełnosprawność, to jest on w pewien sposób wykluczony.

– A grupy wsparcia?

Rzeczywiście, organizujemy ludziom grupy wsparcia . Ale nie wszyscy z tego korzystają. Jedni nie wierzą w działanie takich grup, inni nie mają odwagi lub nie wiedzą, że mogą, a jeszcze inni znajdują inne formy pomocy.

Znam grupy pacjentów stomijnych w całej Polsce. Ci chorzy szczególnie unikają ujawnienia się z problemem choroby. Pamiętajmy, że stomia jelitowa nie dotyczy tylko osób chorych na raka, ale również ludzi młodych po wypadkach, kobiet po operacjach ginekologicznych z powikłaniami jelitowymi. Takie okaleczenie nie tylko burzy własny obraz siebie; trzeba jeszcze sobie poradzić ze świadomością nieakceptacji społecznej. Jak znaleźć partnera życiowego, jak powiedzieć o takiej niepełnosprawności, jak poradzić sobie z obsesyjnym poczuciem nieprzyjemnego zapachu, który może istnieć jedynie w odczuciu chorego. Pytań „jak” jest dużo więcej i na wiele z nich nie ma łatwych odpowiedzi.

– System opieki zdrowotnej powinien zminimalizować uciążliwości związane z niepełnosprawnością – czyli zapewnić sprzęt… Co jeszcze?

Trzeba od razu powiedzieć, że nasze możliwości są ograniczone. Nie dokonamy cudu. Ale przede wszystkim musimy zaoferować realną pomoc, pamiętając, że niepełnosprawność jest związana z ogromnym lękiem co do społecznej oceny chorego przez innych. To nieprawda, że wszystkich akceptujemy. Po prostu do pewnych rzeczy nie jesteśmy przygotowani i nie jesteśmy w stanie tego POKONAĆ. Częsty wątek rozmowy z psychologiem: ktoś ma chorą mamę. Idzie do niej na urodziny. Ma świadomość, że ona rękoma, którymi sobie opatruje stomię, przygotowuje poczęstunek. Mój rozmówca wyznaje, że ma odruch wymiotny, prosi mnie o pomoc i poradę, jak to w sobie przezwyciężyć, jak się zachować.

Nie uda nam się w pełni znieść cierpienia niepełnosprawnych, ale możemy zminimalizować bodaj podstawowe jego aspekty. A więc oczywiście trzeba zapewnić sprzęt w wystarczających ilościach i asortymencie – żeby przy wszystkich trudnościach z odnalezieniem się w życiu na nowo pacjent nie musiał myśleć, czy mu starczy worków do końca miesiąca. On musi mieć podstawowy komfort. Następnie trzeba mu zapewnić pomoc psychologiczną, lekarską, pielęgniarską, socjalną.

– Czy pomoc psychologiczna jest zawsze potrzebna?

Specjaliści twierdzą, że kryzys powinien być rozwiązany w ciągu sześciu tygodni, są jednak sytuacje, np. choroba przewlekła, kiedy przybiera on postać chroniczną. Prof. Pilecka, psycholog kliniczny z UJ, opisała problem kryzysu psychologicznego w książce „Kryzys Psychologiczny. Wybrane zagadnienia”. Radzenie sobie z przewlekłym kryzysem wymaga od człowieka ciągłej pracy nad problemami wynikającymi z poszczególnych etapów choroby, utraty pozycji człowieka sprawnego itp. Im większa i bardziej podporządkowująca życie chorego niepełnosprawność, tym bardziej jest on zmuszony uczyć się w jakimś sensie żyć od nowa. W pamięci pozostaje jednak tamten świat sprzed choroby. Człowiek przeżywa żałobę po swojej sprawności, marzeniach i wszystkim tym, co utracone. Taki stan jest naturalną reakcją na stratę, problem jednak polega na tym, jak długo człowiek w nim pozostanie. Każda niepełnosprawność, która narusza najbardziej podstawowe potrzeby człowieka: biologiczne, fizyczne, poruszania się, orientacji czy inne związane z normalnym funkcjonowaniem, powoduje utratę poczucia bezpieczeństwa. Jeśli potrzeby fizjologiczne, wiążące się z biologicznością, są zaspokojone, można realizować inne potrzeby. Dopóki tak nie jest, człowiek popada w panikę lub depresję…

Dużą rolę w radzeniu sobie z sytuacją trudną odgrywają wypracowane wcześniej sposoby zaradcze jednostki. Sytuacja kryzysowa weryfikuje nasze sposoby radzenia sobie i często odsłania braki.

Niepełnosprawni muszą zmierzyć się również z reakcją otoczenia. Niestety, nie zawsze tak taktowną i empatyczną, jak chcemy w to wierzyć. Zawsze znajdą się ludzie, dla których „inność” jest powodem do plotek, sensacji, a nawet demonstrowania odrazy. Cóż, pewne rzeczy zawsze będą w ludzkich zachowaniach i nie wierzę, że uda nam się poprawić wszystko, co złe, wybitnie niesprawiedliwe. Ważne jednak, aby nie rezygnować z pracy nad wypracowywaniem empatycznych postaw społecznych wobec ludzi chorych i niepełnosprawnych.

Zminimalizujmy również problemy, które można realnie zminimalizować lub zupełnie je usuńmy. Niech ci ludzie nie muszą się martwić o sprzęt, niech mają poczucie bezpieczeństwa wiedząc, że jest miejsce, gdzie w razie potrzeby oni i ich rodziny mogą porozmawiać ze specjalistami.

– Powiedziała pani: „niepełnosprawny i jego rodzina”.

Podczas spotkania grupy wsparcia w Sopocie pewien starszy pan powiedział: „Jestem taki szczęśliwy, że pani rozumie, że my jako rodzina niepełnosprawnego możemy mieć problem, kiedy nasi bliscy mają problem…”

Kiedy ktoś z amputowaną kończyną lub okiem, zdeformowaną żuchwą, wraca do domu, chcemy go przyjąć i zapewniamy, że niepełnosprawność nie ma znaczenia. Ale w sensie psychologicznym ma ona zasadnicze znaczenie – i to mimo autentycznej miłości do naszego niepełnosprawnego. Często w literaturze tematu spotykamy określenie, że wraz z chorym członkiem rodziny choruje cały system rodzinny. Podobnie jak chory, jego bliscy doświadczają wielu trudnych emocji. Im poważniejsza choroba, niepełnosprawność, tym większy kryzys dla bliskich. Nie wiemy jak rozmawiać na tematy trudne, bolesne, jak poradzić sobie z własnymi obawami i ograniczeniami. Jak się zbliżyć do kobiety, która nie ma piersi, jak mówić z partnerem z urostomią o seksualności? Rozmowa na tematy trudne to chroniczny problem społeczny i kulturowy. A poza tym, każda z osób będących w relacji z niepełnosprawnym ma swoją psychikę i wydolność. I ma prawo mieć problem.

Przygotowując doktorat przez 6 lat prowadziłam badania i nie mam wątpliwości, że najskuteczniej można pomóc niepełnosprawnym, gdy poradnictwo dotyczy także ich rodzin. Ci, którzy korzystali z porady sami, dłużej wychodzili z kryzysu. Ci, którzy byli z bliską osobą, od razu zaczynali inaczej funkcjonować, czuli wsparcie i zrozumienie. Ich bliscy mieli taką samą wiedzę.

– Statystyki mówią o 5 milionach osób niepełnosprawnych w Polsce. Ta liczba szokuje i dziwi. Nie widać na ulicy, żeby co siódmy Polak był niepełnosprawny…

Osobnicy „inni” otrzymują wiele negatywnych komunikatów zwrotnych, toteż wolą unikać kontaktów. W ludziach czai się naturalny lęk przed innością. Odrzucają ją być może dlatego, że nie wiedzą, jak się zachować. Więc nie dzwonią, nie pytają, nie umieją pomóc (np. niewidomemu przejść przez ulicę). Obserwuję, że nawet psycholodzy mają z tym problem. Społeczeństwo trzeba uwrażliwiać, ale nie przez jednorazowe akcje. Musi to być

proces, wieloletni program o inności i o tolerancji w ogóle – obejmujący dom, przedszkole, szkołę. Członków społeczeństwa już od przedszkola warto uczyć tolerancji na inność, zrozumienia dla niepełnosprawności.

Przypominam sobie kobietę, która stała się niepełnosprawna w wyniku choroby, i wróciła do swojego domu na wsi. Skarżyła się: „Wie pani, jak na mnie patrzą w kościele?” Dobrze by

było, gdyby w tej wiosce był mądry proboszcz, który wie, jak pomóc niepełnosprawnemu, taki, który rozumie, na czym polega zmiana w życiu tej osoby, jak to może oddziaływać na otoczenie. Byłoby wspaniale, gdyby zmobilizował swoich parafian do skutecznej pomocy. Musimy szukać sojuszników w najbliższym otoczeniu!

– Czy media są sojusznikiem?

No cóż… Kiedyś zabiegałam o publikację materiału o kobietach ze stomią w dużym ogólnopolskim piśmie kobiecym, ale pani redaktor uznała, że to niemiły temat – i nie ma dobrego czasu, żeby o nim mówić: wiosna nie, bo wszystko kwitnie, lato nie, bo urlopy, jesień nie, bo depresyjna i trudno czytelników dodatkowo przygnębiać, zima nie, bo święta. Wyjątkiem był artykuł w „Polityce” pt. „Ludzie z planety Stomia”. Sam tytuł był wymowny: rzeczywiście, ci niepełnosprawni są jak przybysze z innej planety.

– Co mogą zrobić specjaliści, żeby interesy niepełnosprawnych były uwzględnione i żeby państwo nie miało pokusy oszczędzania np. na sprzęcie stomijnym czy na aparatach słuchowych?

Niepełnosprawni po opuszczeniu placówek często giną nam z oczu. W swoich domach przeżywają ogrom tragedii, o jakich nie wie ani minister, ani urzędnicy, którzy liczą słupki. Marzy mi się „okrągły stół” specjalistów, urzędników i dysponentów pieniędzy. Oni powinni posłuchać tych, którzy żyją z niepełnosprawnością, i tych, którzy zawodowo się nimi zajmują. Trzeba wysłuchać niepełnosprawnego człowieka i od niego samego dowiedzieć się, czego potrzebuje. Nie wystarczy magiczne myślenie, że przecież COŚ robimy. Spotkanie grupy wsparcia raz w miesiącu nie wystarcza – to tak, jakbyśmy jedli raz w miesiącu.

Tymczasem, jak słyszę od pielęgniarek, dla których prowadzę wykłady w różnych częściach Polski, zamykane są poradnie specjalistyczne. Pacjenci są zagubieni. A poradnia (stomijna, onkologiczna, ortopedyczna i inne) ma zapewniać koordynację opieki. Wychodzący ze szpitala niepełnosprawny człowiek w poradni powinien dostać ulotkę, w której wszystko jest wyjaśnione, która zawiera niezbędne informacje dla niego i jego rodziny; powinien otrzymać przystępnie napisane poradniki. Może nawet do nich nie zajrzy, ale może zajrzy jego żona i będą rozmawiać, pomogą sobie. Mam wiele amerykańskich broszurek tego typu: „Niepełnosprawność a seksualność”, „Jak żyć z ograniczeniami”, „Po diagnozie”. Amerykański system jest znacznie bardziej przyjazny niepełnosprawnym, a społeczeństwo jest uczone odpowiednich zachowań.

Wywiad autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości

Materiał prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na warsztaty informacyjno-szkoleniowe pt. „Niepełnosprawni w Polsce – XXI wiek, czy średniowiecze?”,  czerwiec  2011 r.

Pomogła mi zawodowa aktywność!

Rozmowa z p. Markiem Plurą, posłem na Sejm RP VI kadencji

– Zrobił Pan karierę w polityce i prowadzi aktywną działalność parlamentarną, mimo że porusza się Pan na wózku inwalidzkim. Czy osiągnął Pan to dzięki własnej determinacji, czy dlatego, że w Polsce niepełnosprawnym żyje się stosunkowo dobrze?

W osiągnięciu dobrego wyniku wyborczego pomogła mi zawodowa aktywność, która bierze się z potrzeby robienia rzeczy dobrych i ciekawych. Zawsze pociągało mnie to, że dzięki mojej pracy czyjeś życie może się zmienić na lepsze. Tak zostałem wychowany. Moja mama przez długie lata była kierowniczką ośrodka pomocy społecznej na jednym ze śląskich przedmieść. Dziadek i tato służyli w ochotniczej straży pożarnej, śpiewali w chórach…

Może pomogło mi też i to, że wcześniej nie angażowałem się w politykę. Do dziś zresztą nie zajmuję się tą polityką, która wiąże się np. z transferami z partii do partii. To dla mnie obcy świat. A jeśli chodzi o sytuację ludzi niepełnosprawnych w Polsce, poprawia się zdecydowanie, ale powoli. Dotyczy to jednak tylko tych, którzy są aktywni. Pozostali,  zmuszeni żyć z renty czy zasiłku, to często osoby ubogie. I jeśli ktoś nie ma własnego planu na życie, nie znajdzie go w instytucjach pomocowych.  Mnie się udało, bo zawsze lubiłem dużo pracować. Gdyby istniał wzorzec pracoholika, miałbym spore szanse. Na szczęście żona i dzieci odrywają mnie od obowiązków zawodowych.

– I nigdy nie myślał Pan, że gdyby nie niepełnosprawność, łatwiej byłoby Panu żyć i osiągać wybrane cele?

Nadal często tak myślę. Ale nie tyle w kontekście celów zawodowych czy realizacji jakiegoś przedsięwzięcia. Takie myśli przychodzą mi do głowy, gdy nie mogę gdzieś wjechać, bo mam przed sobą schody. Albo gdy nie ma obok mnie kogoś, kto mógłby mi podnieść kartkę gdy spadnie na podłogę. Albo gdy popsuje się wózek, na którym się poruszam. Wtedy jestem naprawdę niepełnosprawny i nieszczęśliwy. I chcę jak najszybciej wrócić do aktywności, bo to najlepsze lekarstwo na niepełnosprawność. Samodzielne życie zacząłem od decyzji o tym, by w wieku 21 lat zamieszkać w domu pomocy społecznej i żyć choć trochę na własną rękę, nie pod kloszem jaki zapewniają rodzice. A potem był wolontariat i robienie różnych rzeczy „z niczego”, czyli z ludzkiej woli i ochoty. I do tego wszystkich zachęcam. Jak się nie ma gdzie pracować, to zawsze jest komu pomagać. A jak już się zacznie pomagać, to przychodzi doświadczenie i miejsce na dobrą pracę.

– Czy w Sejmie dużo mówi się o problemach osób niepełnosprawnych?

To sprawa zdecydowanie istotna, choć jest nas tylko trzech posłów na wózkach. Osoby niepełnosprawne stanowią w Polsce ok. 12 proc., a więc pewien margines społeczeństwa. Posłowie podchodzą jednak do tej tematyki z dużą wrażliwością i coraz częściej z dużym zrozumieniem, co mnie szczególnie cieszy jako szefa parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych. Naszym sukcesem jest m.in. przyjęta przed kilkoma dniami ustawa o dostosowaniu wyborów do potrzeb ludzi niepełnosprawnych.

– Na swojej stronie internetowej jako jedną z porażek parlamentarnych wymienia Pan niedoprowadzenie do poprawy systemu zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny. Czy jest szansa, że coś się w tej sprawie zmieni?

Nasze starania spełzły na niczym z powodu ogólnych zmian ustawodawstwa w zakresie służby zdrowia. Obecnie system ten już się ustabilizował i w Ministerstwie Zdrowia przygotowywany jest nowy wzór rozporządzenia o zaopatrzeniu medycznym, który powinien zawierać nowy katalog sprzętu i nowe kwoty wsparcia. Poza tym w listopadzie 2010 roku przyjęliśmy ustawę, która wprowadza stopniowe zmiany w zakresie funkcjonowania PFRON. Dotychczasowe sprzężenie tego funduszu z NFZ jest niewłaściwe, a wręcz szkodliwe dla niepełnosprawnych. Dzięki wspomnianej ustawie do 2013 roku środki PFRON przeznaczone na wsparcie dla pracodawców będą stopniowo obniżane, za to coraz więcej pieniędzy przeznaczanych będzie na tzw. programy celowe, czyli indywidualne wspieranie osób  niepełnosprawnych. W związku z tym więcej środków będzie można przeznaczać m.in. na sprzęt ortopedyczny. Ta filozofia jest mi bardzo bliska, bo uważam, że inwestować trzeba w człowieka, w przyszłego pracownika, a nie w pracodawcę. „Kupowanie” nowych miejsc pracy nie przyniosło spodziewanych efektów. Pod względem poziomu zatrudnienia jesteśmy ciągle w ogonie Europy. Mimo, iż w ostatnich 3 latach przybyło w Polsce blisko 80 tysięcy miejsc pracy dla osób niepełnosprawnych, czyli jedna trzecia, pracuje zaledwie 23 proc.

– Pod względem dofinansowania sprzętu medycznego oraz limitów ilościowych i jakościowych też jesteśmy w ogonie Europy. Jakich zmian możemy oczekiwać w tym zakresie?

Dawno już jako Zespół ds. Osób Niepełnosprawnych oraz zaproszeni przez nas eksperci wspólnie przygotowaliśmy wzór projektu, którego odbicie chcielibyśmy widzieć w nowym rozporządzeniu Ministra Zdrowia. Chodzi m.in. o refundowanie systemu wspierającego słyszenie u osób głucho-niewidomych oraz o wózki o napędzie elektrycznym. Aby to osiągnąć, wystarczy niewielkie przesunięcie w budżecie NFZ. Skończyłoby się kolejkowanie, a osoby niepełnosprawne otrzymałyby potrzebny sprzęt. W skali budżetu NFZ przedział środków przewidzianych na tego rodzaju zaopatrzenie jest jednak niewielki. Prawdziwe boje toczą się o duże pieniądze. A te są tam, gdzie chodzi np. o podwyżkę refundacji na popularny lek o 5 groszy na opakowaniu. Gdy rzecz dotyczy refundacji „zaledwie” kilku tysięcy wózków rocznie, poziom wrażliwości decydentów spada. Mówimy tu bowiem o znacznie wyższych kwotach, ale wydawanych jednorazowo. Dlatego sprawa jest marginalizowana zarówno w działaniach MZ jak i NFZ.

– Czy MZ weźmie pod uwagę propozycję projektu rozporządzenia przygotowaną przez Pański zespół?

Tego nie wiem, bo ministerstwo nie udostępnia swoich materiałów roboczych. Myślę, że szansa na przyjęcie nowego rozporządzenia pojawi się we wrześniu, przed planowaniem budżetu. Dokument ten zobaczę więc w tym samym czasie, co wszyscy inni. To będzie kolejna chwila prawdy.

Wywiad  autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości

Materiał prasowy przygotowany przez  Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na warsztaty informacyjno – szkoleniowe pt:. „Niepełnosprawni w Polsce – XXI wiek, czy średniowiecze?”, czerwiec  2011 r.

Dostosować system do pacjenta
Rozmowa z dyrektorem Ogólnopolskiej Izby Gospodarczej Wyrobów Medycznych POLMED Witoldem Włodarczykiem

 

– Ile osób w Polsce stoi przed koniecznością korzystania ze specjalistycznych wyrobów medycznych?

Według najnowszych danych około 5 milionów osób w Polsce korzysta z różnego sprzętu medycznego, w zależności od rodzaju i stopnia niepełnosprawności. Jest to liczba odpowiadająca mniej więcej liczbie mieszkańców Danii czy też Słowacji.

– Dla niemałej części korzystanie np. z wózka, pieluchy anatomicznej czy protezy to kwestia być albo nie być.

Dla większości osób niepełnosprawnych wyroby medyczne są niezbędne do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. One nie tyle ratują życie, co w znacznym stopniu je ułatwiają. Ktoś, kto nie może chodzić bez protezy czy wózka będzie leżał. Tak naprawdę wyroby medyczne i środki pomocnicze pozwalają funkcjonować, mieć nadzieję na jakość życia choćby trochę zbliżoną do tej, którą posiadają osoby zdrowe.

– Teoretycznie państwo wspomaga osoby niepełnosprawne refundując zaopatrzenie w ten niezbędny sprzęt. Jak to wygląda z punktu widzenia chorego?

Od razu nasuwa się skojarzenie z refundowanymi lekami na receptę. Pacjent dostaje receptę, idzie do apteki, płaci cenę obniżoną o kwotę refundacji i to wszystko. Z punktu widzenia pacjenta jest to bardzo proste. Niestety zaopatrzenie osób niepełnosprawnych w wyroby medyczne wygląda nieco inaczej – jest to proces bardziej skomplikowany. W tym przypadku lekarz wypisuje zlecenie, które jest dokumentem, dużo bardziej złożonym niż recepta. Zlecenie jest wypisywane ręcznie, a więc nie trudno o pomyłkę lub nieczytelność. Jest to żmudna praca dla lekarza i dopiero początek problemów pacjenta! Po otrzymaniu zlecenia, musi się on udać do punktu potwierdzeń wyznaczonego przez wojewódzki oddział NFZ.

– Osobiście? Na przykład osoba na wózku?

Tak, ale może również wyznaczyć pełnomocnika, co jednak oznacza konieczność wystawienia odpowiednio poświadczonego dokumentu. To jeden problem. Drugi jest taki, że punkty potwierdzania zleceń to nie apteki – nie znajdują się na każdym rogu.

– Jeżeli wszystko jest ze zleceniem w porządku tzn. jest ono wypełnione poprawnie i czytelnie, to reszta stanowi formalność?

Też nie. Od lat istnieje niepokojące zjawisko tzw. kolejkowania, które ostatnio przybiera na sile. NFZ stwierdza, że nie może chwilowo potwierdzić zlecenia więc pacjent często słyszy „proszę się zgłosić po potwierdzenie za 2 miesiące” .

– To jest kolejka do potwierdzenia zlecenia, nie do wydania sprzętu?

Tak, to jest oczekiwanie na biurokratyczną decyzję, która umożliwi odbiór sprzętu w specjalistycznym sklepie. Bez niej chory nie zostanie zaopatrzony.

– NFZ nie jest w stanie przerobić tylu wniosków?

To nie jest sprawa braku urzędników. Wynika to z tego, że przynajmniej teoretycznie NFZ nie ma pieniędzy. A trzeba pamiętać,  że te potrzeby najczęściej są pilne. Chory nie może czekać np. na nowy wózek, jeżeli stary się już rozpadł. Są określone terminy, w których dany wyrób może być wydany. Np. buty ortopedyczne raz na rok. Chory zostaje więc bez butów, z „zakolejkowanym” zleceniem. Jest to nie tylko pominięcie potrzeb chorego, ale także zignorowanie wskazań lekarza. Naszym zdaniem jest to praktyka niezgodna z Konstytucją poprzez nierówne traktowanie i utrudnianie dostępu do świadczeń gwarantowanych.

– Czy chodzi o to, aby zniechęceni pacjenci poszli i kupili wózek, buty czy worki stomijne na rynku i zostawili płatnika w spokoju?

Część osób zwyczajnie nie może czekać, więc kupuje produkty z własnej kieszeni po cenie rynkowej bez refundacji, szczególnie gdy jest to przedmiot niewielkiej wartości. W innych przypadkach prawda jest bardziej brutalna, np. chory, który musi być pionizowany z powodu problemów z oddychaniem, bez specjalnego sprzętu będzie zmuszony się położyć do łóżka i może tego nie przeżyć.

– Mamy więc problemy biurokratyczno-proceduralne z realizacją świadczeń, ale również sam poziom finansowania świadczeń pozostawia wiele do życzenia.

Zgadza się. Poziom finansowania jest niski. Dobrym wskaźnikiem jest relacja między refundacją wyrobów medycznych a refundacją leków. Podczas, gdy w bliskim nam kraju jak  Węgry wynosi on jak 1:8, u nas jest to 1:14. To pokazuje skalę zaniedbania. Po drugie NFZ ma niewielką kontrolę nad preskrypcją leków przez lekarzy więc zaostrza kontrolę tam, gdzie jest  to łatwe – właśnie przy wyrobach ortopedycznych i środkach pomocniczych, których refundacja stanowi i tak symboliczną część budżetu NFZ.  A mówimy o ludziach, którzy potrzebują swoich świadczeń przez cały czas, nie zaś antybiotyku raz na rok. O ludziach, którzy nie są szczególnie medialni, głośni, z siłą przebicia.

– Istnieją też pacjenci, u których na pierwszy rzut oka nie widać niepełnosprawności.

Tak. Na przykład pacjenci ze stomią lub nietrzymaniem moczu. A nic nie widać właśnie dzięki temu, że są zaopatrzeni. Natomiast utrudnianie im dostępu do środków pomocniczych skazuje ich na wykluczenie społeczne.

– NFZ może argumentować, że kontrola zapobiega marnowaniu środków.

To nie są lekarstwa, których tony są co roku marnowane. Czy widział ktoś kiedyś przeterminowany wózek, zbędną protezę czy nadużywany aparat słuchowy?

– Tymczasem wydatki NFZ na wyroby medyczne stoją w miejscu, a koszty ich zakupu a także koszty życia – rosną.

To prawda, przy tym nie uwzględnia się starzenia społeczeństwa. Szacuje się, że już w 2015 roku 15 proc. polskiego społeczeństwa będzie w wieku powyżej 65 lat. W wielu krajach zwiększa się budżet uwzględniając prognozy demograficzne. Wyroby medyczne to taki barometr wieku społeczeństwa. W Polsce mamy za to do czynienia z realnym spadkiem poziomu finansowania. W 2004 r. wprowadzono stawkę 7 proc. VAT na wyroby medyczne, która jest zawarta w cenie brutto, którą płaci pacjent. Nie spowodowało to wzrostu limitów refundacji. Co więcej, ostatni wzrost VAT z 7 do 8 proc. oraz planowane wzrosty do 9 i 10 proc. również nie przewidują rewaloryzacji limitów, co de facto pozbawia pacjentów dostępu do sprzętu. Do tego dochodzi inflacja i ogólny wzrost kosztów życia. Co więcej proponowane limity refundacyjne są anachroniczne, nie uwzględniają postępu technologicznego, nowych produktów znacznie podnoszących jakość życia.

– Limitom kwotowym towarzyszą limity ilościowe. Np. 60 pieluchomajtek miesięcznie dla osób z nietrzymaniem moczu.

No właśnie. Daje to dwie pieluchy dziennie a każdy wie, że jest to dalece niewystarczające. Resztę pacjent musi dokupić na rynku za 100 proc. ceny. A mówimy o osobach ubogich, często rencistach i emerytach. Mówimy o pewnej fikcji: jeżeli ktoś ma refundowaną jedną parę butów ortopedycznych na rok to pozostałe kilka par musi kupić sobie sam za cenę rynkową, a to są drogie buty, często robione za zamówienie.

– Organizacje pacjenckie od lat zabiegają chociażby o likwidację limitów ilościowych.

Jak na razie mamy pozytywne przykłady jedynie z innych państw. Pewne regulacje są potrzebne i my to rozumiemy ale u nas w tym wszystkim gdzieś gubi się zdrowy rozsądek.

– On by się przydał przy liczeniu kosztów pośrednich – absencji chorobowych, wykluczenia z rynku pracy, rent.

Są to wielkie koszty, ale nie jedyne. Są jeszcze koszty całego ogromnego systemu, który tym administruje. Gdyby uprościć system refundacji wyrobów medycznych do rozwiązań spotykanych przy receptach, wówczas koszty spadłyby drastycznie.

– Wspomniał Pan o rynkach zagranicznych. Jak wypadamy na tle naszych sąsiadów: Czechów, Węgrów, Litwinów?

Każdy kraj ma inne rozwiązania i nie ma systemów idealnych, ale generalnie nasi sąsiedzi robią to lepiej. Przede wszystkim chodzi o pozycję wyrobów medycznych w strukturze wydatków. Gdybyśmy mieli dogonić Węgrów, nasz NFZ powinien zwiększyć wydatki na wyroby medyczne o 60 proc. Wiadomo, że to się nie stanie. To pokazuje skalę przepaści i to nie w stosunku do bogatych krajów Zachodu, do których się nawet nie porównujemy.

– Jakie można wskazać recepty na ten stan rzeczy?

Kierunki są dwa. Musi nastąpić wzrost finansowania wyrobów medycznych, zarówno poprzez zwiększenie środków (związanych z podwyżką VAT) oraz dostosowaniem proporcji wydatków do podobnej w krajach sąsiednich. Drugi postulat dotyczy uproszczenia administracji i likwidacji barier biurokratycznych. Potwierdzanie zleceń jest reliktem nie występującym w żadnym znanym nam systemie. Wyzwania są poważne, bo rynek wyrobów medycznych jest jednym z najbardziej innowacyjnych na świecie a my tkwimy z naszymi wykazami produktów w poprzedniej epoce.

– Jakie są szanse na realizację tych postulatów?

Pewne zmiany są w fazie planów. Jestem optymistą o tyle, że przy ogromnych pieniądzach wydawanych na szpitalnictwo i leki, przesunięcie budżetu NFZ tylko o 1 proc. spowodowałoby zaspokojenie potrzeb osób niepełnosprawnych w zakresie zaopatrzenia w wyroby medyczne.

 

Wywiad  autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości.

Materiał prasowy przygotowany przez  Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na konferencję prasową pt:. „Polscy niepełnosprawni w ogonie Europy”, maj 2011 r.

Warsztaty dla dziennikarzy – nagrania

Piątek 17.06.2011

 

Otwarcie warsztatow przez red. E. Dux-Prabucka:

Wyklad dyrektora W. Wlodarczyka – Sytuacja osob niepelnosprawnych w Polsce:

Wyklad prof. M. Szczepkowskiego – Stomia jelitowa w XXI:

Wypowiedz p. A. Czeladzkiego:

Wypowiedz p. J. Goralczyka:

Wypowiedz p. J. Truchanowicza:

Wypowiedz p. M. Zdeb:

Wypowiedz p. R. Wielowskiego:

Wypowiedz p. A. Morogow:

Wypowiedz p. P. Kruka:

Dyskusja:

 

Sobota 18.06.2011

Wypowiedz dr E. Szwalkiewicz:

Wypowiedz p. M. Kosowicz:

Wyklad p. J. Lachor – Niepelnosprawnych droga przez meke:

Wypowiedz p. J. Truchanowicza:

Wypowiedz dr M. Kowalewskiego:

Wypowiedz p. G. Majewskiej:

Wypowiedz p. J. Dubczynskiego:

Wypowiedz p. J. Goreckiej:

Wypowiedz p. R. Wielowskiego:

Wypowiedz dr H. Tchorzewskiej:

Wypowiedz p. P. Stycznia:

Podsumowanie – dyr. W. Wlodarczyk:

Podsumowanie red. Ewy Dux-Prabuckiej:

 

Czerwiec 2011

Sprzęt niepełnosprawnych:

http://www.polmed.org.pl/images/stories/centrum_prasowe/niepelnosprawni_w_polsce_XXI_wiek_czy_sredniowiecze/sprzetniepelnosprawnych.mp3