Materiały prasowe

  • Problem dotyczy około 5 milionów chorych w Polsce.
  • Projekt nowego rozporządzenia w sprawie limitów zaopatrzenia powoduje obawy osób niepełnosprawnych. Limity – w wielu przypadkach już najniższe w Europie – mają ulec zmniejszeniu.
  • Chodzi o tysiące produktów, pozwalających osobom niepełnosprawnym na codzienną egzystencję: pieluchy anatomiczne, pieluchomajtki, worki i osprzęt stomijny, wszelkie protezy (kończyn, piersi), peruki dla pacjentów onkologicznych, cewniki, ortezy (różne stabilizatory kończyn), pionizatory, wreszcie wózki inwalidzkie, laski i kule i wiele innych. Ten sprzęt często decyduje o być albo nie być!
  • Łączne wydatki NFZ i PFRON na zaopatrzenie osób niepełnosprawnych stanowiąpołowę tego, co na Węgrzech czy w Czechach. Do tego dochodzi biurokracja, skomplikowanie procedur, urzędnicza niemoc.
  • System finansowania w obecnym kształcie istnieje od 1998. W międzyczasie wprowadzono VAT (najpierw 7 proc., potem 8 proc.), rosła inflacja, znacznie wzrosły koszty codziennego życia. Limity refundacji NFZ stały w miejscu! Chorych stać na coraz mniej.
  • Skandaliczny problem: kolejkowanie, czyli oczekiwanie na potwierdzenie przydziału przez NFZ, niezbędne do odbioru sprzętu. Według danych z maja 2012, w województwie kujawsko-pomorskim na aparaty słuchowe czekało się 7-8 miesięcy. Łódzki oddział NFZ kazał osobom niedosłyszącym czekać aż rok!
  • Poważne problemy z zaopatrzeniem ortopedycznym na zamówienie. Przykład:najprostsza proteza uda kosztuje od 8 000 do 10 000 zł, a limit NFZ to 2 800 zł. W Bułgarii proteza uda finansowana jest przez budżet na poziomie 6 000 – 7 000 zł. Polski pacjent jest z problemem sam!
  • Projekt rozporządzenia prawdopodobnie zakłada drastyczne ograniczenie asortymentu refundowanych wyrobów medycznych. Na przykład w przypadku ortez(m.in. nowoczesnych zewnętrznych usztywnień kończyn, które w przeciwieństwie do gipsu pozwalają na aktywność) produkowanych seryjnie, asortyment zostanie zmniejszony dziesięciokrotnie. Dotychczas refundowane były 52 pozycje dla kończyn górnych, ma zostać 5, dla kończyn dolnych: z 62 tylko 8.
  • Brak dostępu do innowacyjnych produktów – Polska niechlubnym wyjątkiem na mapie Europy. O elektrycznych wózkach inwalidzkich, jakie często widzimy za granicą, polscy pacjenci mogą tylko pomarzyć! W leczeniu obrzęków limfatycznych – brak w ogóle refundacji sprzętu.
  • Ministerstwo jest głuche na głos pacjentów i ekspertów. Projekt rozporządzenia nie był do tej pory konsultowany, nie było merytorycznych spotkań, debaty, zapytań. Powstaje za zamkniętymi drzwiami.
  • W połowie maja br. Małopolski Sejmik Organizacji Osób Niepełnosprawnych wystosował do premiera Donalda Tuska list otwarty. Organizacja wyraża w nim głębokie ubolewanie z powodu braku jakiejkolwiek odpowiedzi na apel o zmiany. Czytamy: „mimo wielu obietnic ze strony Ministerstwa Zdrowia, do tej pory nie zostały poczynione żadne kroki aby tę dramatyczną sytuację zmienić. Osoby niepełnosprawne i przewlekle chore od 13 lat nie mogą doczekać się zmiany przepisów regulujących dostęp do artykułów, które są niezbędne i podstawowe (…) Jak dotąd czujemy się lekceważeni i dyskryminowani”.

Stwierdzenie „reforma systemu zdrowia” zaczyna w Polsce brzmieć jak fatum. Skutki zmian uderzyły już w rynek farmaceutyczny i pacjentów stale zażywających leki. Czy nadeszła pora na osoby niepełnosprawne, dla których zaopatrzenie w odpowiedni sprzęt oznacza być albo nie być? Projekt ministerialnego rozporządzenia w sprawie limitów nie daje większych powodów do optymizmu.

W Polsce jest ponad 5 milionów osób niepełnosprawnych, tyle ile jest wszystkich mieszkańców Norwegii czy Słowacji. Ta ogromna rzesza chorych potrzebuje specjalistycznego sprzętu. Formalnie są to „wyroby medyczne będące przedmiotami ortopedycznymi i środkami pomocniczymi”. Pod tą enigmatyczną nazwą kryją się tysiące produktów, pozwalających osobom niepełnosprawnym na codzienną egzystencję: protezy (kończyn, piersi), ortezy (różne stabilizatory kończyn), peruki dla pacjentów onkologicznych, cewniki, pieluchy anatomiczne, pieluchomajtki, worki i osprzęt stomijny, pionizatory, wreszcie wózki inwalidzkie, laski i kule. To nie są tylko przedmioty codziennego użytku, to są produkty często decydujące o być albo nie być, o aktywności lub wykluczeniu.

Nie dla nas postęp!

Postęp technologiczny w ostatnich latach jest ogromny, pozwala wielu niepełnosprawnym na świecie cieszyć się życiem bardziej niż kiedykolwiek wcześniej. Problem w tym, że przeciętny polski niepełnosprawny może o najnowszym sprzęcie tylko pomarzyć. Wydatki NFZ i PFRON na zaopatrzenie osób niepełnosprawnych w Polsce stanowią połowę tego, co w krajach o podobnym stopniu zamożności: na Węgrzech czy w Czechach. O krajach zachodnich nie ma nawet co wspominać. Do złej sytuacji, oprócz niskich limitów finansowania, przyczyniają się: biurokracja, skomplikowanie procedur, urzędnicza niemoc, oraz bariery architektoniczne.

Aktualnym problemem jest nadal tzw. kolejkowanie, czyli oczekiwanie na potwierdzenie zlecenia przez NFZ, które jest niezbędne do odbioru sprzętu. Choć zeszłoroczne interwencje przyniosły pewien pozytywny skutek i część kolejek została zlikwidowana, a płynność zaopatrywania poprawiła się, to jednak pacjenci z niektórych regionów wciąż muszą czekać na niezbędne zaopatrzenie. Przykładowo, według danych z końca maja 2012, w województwie kujawsko-pomorskim na aparaty słuchowe czekało się 7-8 miesięcy. Łódzki NFZ kazał osobom niedosłyszącym czekać aż rok!

System finansowania w obecnym kształcie istnieje od 1998. Od tamtej pory wzrosła inflacja – kilkadziesiąt procent, wprowadzono VAT (najpierw 7 proc., potem 8 proc.), znacznie wzrosły koszty codziennego życia.

Tymczasem środki przekazywane na refundację i wspieranie osób niepełnosprawnych stale się obniżają. Porównując poziom refundacji leków z poziomem refundacji przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych, widać ogromną dysproporcję. Co więcej, ta dysproporcja stale rośnie. W 2010 roku stosunek ten wynosił w Polsce już 14 do 1! Z danych statystycznych wynika, że finansowanie zaopatrzenia m.in. w protezy, aparaty ortopedyczne, sprzęt urologiczny, stomijny, pieluchy anatomiczne, pieluchomajtki, zestawy infuzyjne, poduszki przeciwodleżynowe, aparaty słuchowe, obuwie ortopedyczne, kule i laski inwalidzkie czy wózki inwalidzkie, wręcz się pogarsza: pacjent dopłaci więcej!

Dopłaty z własnej kieszeni

Największe problemy są z zaopatrzeniem ortopedycznym na zamówienie. Przykład: najprostsza proteza uda kosztuje od 8 000 do 10 000 zł, a limit NFZ to 2 800 zł! W Bułgarii proteza uda finansowana jest przez budżet na poziomie 6 000 – 7 000 zł. W Polsce udział NFZ w zaopatrzeniu pacjenta w protezy stanowi maksymalnie 35 proc. ich wartości. Resztę pacjent dopłaca z własnej kieszeni.

Polscy niepełnosprawni statystycznie plasują się wśród osób najuboższych, często żyją z niskich rent i emerytur, skromnego wsparcia rodzin. Najczęściej kupują takie urządzenia i przedmioty rehabilitacyjne, jakie mieszczą się w limitach dofinansowania. A te wciąż się zmniejszają. W rezultacie chorzy są skazani na sprzęt starszej generacji, o gorszych właściwościach, skutkujący niższą jakością życia. Dystrybutorzy elektrycznych wózków inwalidzkich argumentują, że zmuszeni są sprzedawać wózki chińskie, gorszej jakości, ponieważ na lepsze nie ma zbytu. Na to nakłada się problem systemowy: w Polsce nie istnieje standard zaopatrzenia w wózek, więc chory może jeździć czymkolwiek. Czy polskiemu państwu zależy na tym, aby niepełnosprawni byli zaopatrywani w kiepski, tani sprzęt i do końca życia pozostali na garnuszku budżetu?

Sytuacja niepełnosprawnych w naszym kraju jest bardzo trudna– stwierdza Prezes Zarządu Ogólnopolskiej Izby Gospodarczej Wyrobów Medycznych POLMED, Anna Janczewska-Radwan – bez zmiany sposobu finansowania będzie ciężko zapewnić odpowiednie poziomy dostępności wyrobów medycznych i poprawić sytuację ludzi niepełnosprawnych. Co więcej, ta tematyka jest spychana na margines w debacie o systemie ochrony zdrowia, a perspektywa niepełnosprawnego pacjenta jest często pomijana. Limity refundacyjne w Polsce nie były zmieniane w niektórych grupach produktów od ponad 10 lat, tymczasem drożało wszystko: także wózki, protezy, środki pomocnicze, sprzęt rehabilitacyjny. W rezultacie chorych stać na coraz mniej.

Miało być jak nigdy…

Skutki reformatorskich działań Ministerstwa Zdrowia odczuli już pacjenci – konsumenci leków, lekarze, rynek farmaceutyczny. Nieudostępniony jeszcze oficjalnie projekt planowanego rozporządzenia w sprawie zaopatrzenia, o którym jednak mówi się coraz głośniej, powoduje więc obawy u osób niepełnosprawnych: wielu osobom, które potrzebują „wyrobów medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi środkami pomocniczymi” strach zagląda w oczy. Okazuje się, że limity – w wielu przypadkach już najniższe w Europie – mają ulec dalszemu zmniejszeniu.

Projekt rozporządzenia zakłada ograniczenie asortymentu refundowanych wyrobów medycznych, w niektórych przypadkach drastyczne. Na przykład w przypadku ortez (m.in. nowoczesnych zewnętrznych usztywnień kończyn, które w przeciwieństwie do gipsu pozwalają na aktywność) produkowanych seryjnie, asortyment zostanie zmniejszony dziesięciokrotnie. Dotychczas refundowane były 52 pozycje dla kończyn górnych, ma zostać 5; dla kończyn dolnych: z 62 tylko 8. Czy chodzi o to aby polski pacjent cofnął się o całą epokę, gdy unieruchamiano ciężkim gipsem albo metalową szyną?

… będzie jak zawsze!

Legislator przyjrzał się też środkom chłonnym (na przykład pieluchom dla osób z nietrzymaniem moczu) i ustalił parametr chłonności w przedziale 500-2000 ml. Nie znajduje to żadnego uzasadnienia w praktyce, a także jest oderwane od światowych trendów i współczesnej praktyki. Literatura naukowa wyznacza graniczne wartości od 300 do 1000 ml. Ta zmiana powoduje, że refundację stracą wyroby stosowane dotychczas, za to pacjenci dostaną za darmo produkty… których na rynku nie ma!

To tylko wybrane absurdy z projektu nowego rozporządzenia. Znajdują się w nim wyroby, których nie produkuje się od lat. Fikcja miesza się z historią, gdy legislator wymienia takie pojęcia jak „sznurówka” czy „gorset”. Obecnie stosuje się już nowoczesne zapięcia na rzepy i systemy ściągające.

Wielu przedmiotom grozi obniżenie limitu refundacji – w niektórych przypadkach nawet o połowę. Przykładem może być orteza łokciowa – było 800 zł dopłaty, ma być 350 zł. Pacjent będzie więc zmuszony do sięgnięcia po produkt gorszej jakości lub… do własnego portfela.

Zapomnijcie o innowacjach

Jednocześnie z projektu wyziera brak spójności: z jednej strony zabiera się środki na pilne potrzeby, z drugiej zwiększa się wydatki bez uzasadnienia. Ręczny wózek inwalidzki miał 800 zł dofinansowania (suma wystarczająca), według projektu ma dostać 1000 zł. Po co? Nie wiadomo, jednak tę sumę można by przesunąć na wyrównanie ewidentnych braków w innych segmentach. Nowe rozporządzenie bardzo ograniczy również refundację środków do pielęgnacji stomii. Zdecydowana większość z nich nie będzie już refundowana.

Kolejna bolączka – może największa – to ograniczenie dostępu do innowacyjnych produktów. Polska stanowi pod tym względem niechlubny wyjątek na mapie Europy. Na próżno można szukać w projekcie rozporządzenia nowoczesnych urządzeń, takich jak łóżko rehabilitacyjne, podnośnik czy wspomniany wózek elektryczny. Dotyczy to także, między innymi, produktów do kompresoterapii stosowanych przy leczeniu obrzęku limfatycznego czy niewydolności żylnej. Kobietom po mastektomii oferuje się archaiczne, ciężkie i nieprzewiewne protezy piersi, podczas gdy na rynku są dostępne anatomiczne, lekkie, wygodne, samoprzylepne, podnoszące jakość życia po ciężkim okaleczeniu.

Nie zmienia się filozofia systemu, w którym chory nie ma wyboru. Środowiska pacjentów od dawna postulują odejście od limitów ilościowych na rzecz kwoty miesięcznej na zaopatrzenie pacjenta. Jest to szczególnie ważne w przypadku zaopatrzenia cyklicznego (worki stomijne, cewniki). Pozwoliłoby to chorym decydować, czy chcą korzystać z produktów tanich czy też otrzymać mniej, za to droższych, a resztę dokupić.

Projekt rozporządzenia nie był do tej pory konsultowany ani ze stowarzyszeniami pacjentów ani z ekspertami. Nie było merytorycznych spotkań, debaty, zapytań. – ujawnia prezes Anna Janczewska-Radwan z Izby POLMED.

Głos sprzeciwu

W połowie maja br. Małopolski Sejmik Organizacji Osób Niepełnosprawnych wystosował do premiera Donalda Tuska list otwarty. Organizacja wyraża w nim głębokie ubolewanie z powodu braku jakiejkolwiek odpowiedzi na apel o zmiany. Czytamy w liście: „mimo wielu obietnic ze strony Ministerstwa Zdrowia, do tej pory nie zostały poczynione żadne kroki, aby tę dramatyczną sytuację zmienić. Osoby niepełnosprawne i przewlekle chore od 13 lat nie mogą doczekać się zmiany przepisów regulujących dostęp do artykułów, które są niezbędne i podstawowe (…) Jak dotąd czujemy się lekceważeni i dyskryminowani” (całość listu publikujemy w załączniku do materiału prasowego).

Jak dotąd nie widać dobrej woli, a w szufladzie ministerstwa leży rozporządzenie, które wzbudza więcej obaw niż nadziei. Organizacje pacjentów zapowiadają dalszą walkę. Wiele zależy od wciąż oczekiwanych konsultacji społecznych.

Materiał prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na konferencję prasową pt. „Niepełnosprawni w Polsce – miało być lepiej, będzie gorzej?”, czerwiec 2012 r.

Dziękujemy Izbie POLMED za udostępnienie danych odnośnie dostępności wyrobów medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi i środkami pomocniczymi w Polsce.

Wywiady z prelegentami

  • Jak pokonywać bariery niesprawności Ja tylko … nie chodzę!

    Rozmowa z Justyną Lachor, prawniczką, od wielu lat funkcjonującą na wózku inwalidzkim.

    – Pani Justyno, kto to jest osoba niepełnosprawna?

    W rozumieniu prawa, jest to osoba z ograniczoną sprawnością fizyczną, bądź intelektualną, u której przedmiotowa dysfunkcja wpływa, a niekiedy wręcz ogranicza możliwość pełnienia określonych ról społecznych.

    – Jak dużo jest takich osób w Polsce?

    Trudno precyzyjnie to stwierdzić. Można jedynie w przybliżeniu określić, że około 16% społeczeństwa aktualnie posiada określony stopień niepełnosprawności, i co za tym idzie, pobiera z tego tytułu różnego rodzaju zasiłki. Nie wiadomo natomiast, ile takich osób faktycznie funkcjonuje w społeczeństwie i mimo niepełnej sprawności, nie występuje z wnioskiem o uznanie schorzenia, obawiając się odrzucenia, trudności w utrzymaniu pracy itp. A pamiętać też należy, że problematyka człowieka z ograniczoną sprawnością obejmuje również jego rodzinę, dzieci, opiekunów… dosłownie całe otaczające środowisko. W sumie więc można uznać, że przynajmniej co piąty z nas w jakiś sposób dotknięty jest tym problemem lub jego skutkami.

    – Często spotkać się można z opinią, że określanie osób z pewną dysfunkcją jako „niepełnosprawnych” w ogóle, jest mylące, a nawet krzywdzące.” „Jestem sprawny – mówią – tylko kuleję, tylko źle widzę, nie mogę chodzić; natomiast resztę funkcji mój organizm wypełnia właściwie”. Gdyby więc wspomóc ich właściwie i nie traktować jako jednej wielkiej niesprawnej grupy – mogliby funkcjonować normalniej …

    W rozwiniętych krajach Europy obowiązuje dokument o nazwie Konwencja Osób Niepełnosprawnych. Jest to swoista konstytucja dla obywateli z niepełnosprawnością, która łamiąc stereotypy, zapewnia prawo do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie, do pomocy państwa w kompensowaniu utraconych funkcji i ról. W świetle tego dokumentu inaczej ujmuje się niepełnosprawność. Widzi się ją nie tylko jako dysfunkcję pojedynczej jednostki, ale jako swoistą porażkę społeczeństwa, które osobom z naruszoną sprawnością nie potrafi zapewnić warunków do w miarę normalnego funkcjonowania – ciężar niepełnosprawności został przesunięty w kierunku państwa. Wdrażanie tych zapisów na rodzimy rynek legislacyjny to bardzo żmudny i czasochłonny proces. Nie możemy tak po prostu przyjąć Konwencji, najpierw jej tekst musi zostać zmodyfikowany w taki sposób, aby pasował do bieżących realiów Polski. Niestety, po raz kolejny mamy duże opóźnienie, tym razem w walce o równouprawnienie i wyrównywanie szans dla osób z niepełnosprawnością

    – A przecież nowoczesna medycyna i technika, potrafią w znacznej mierze uzupełnić, zrekompensować utracone funkcje – poprzez wytwarzanie odpowiednich środków pomocniczych, właściwie dobranych dla każdego z pacjentów. Niestety, dostępność do nich jest trudna. Pani ten problem zna bardzo dobrze…

    Niestety tak! Wiem doskonale, jak trudne jest pozyskiwanie zaopatrzenia ortopedycznego, w tym wózków, według sztywnych i nieracjonalnych szablonów, nie przystających do realiów życia, a zwłaszcza potrzeb ludzi niepełnosprawnych. Teoretycznie mamy prawem zagwarantowany dostęp do uzyskiwania sprzętu niezbędnego w codziennym funkcjonowaniu. Każdy z nas ma prawo do otrzymania zaopatrzenia w ramach ubezpieczenia społecznego, co sygnalizowane jest już na poziomie Konstytucji. Problem jednak tkwi w tym, że kwoty przyznawane pacjentom na ten cel są zbyt małe, aby zapewnić nabywanie odpowiedniego sprzętu; nierzadko w ogóle jakiegokolwiek sprzętu. To znaczy, że osoba niepełnosprawna musi starać się o dofinansowanie, nierzadko z wielu źródeł. Funduszy z reguły brak, a nawet jeśli są, to spływają nieterminowo, niepunktualnie. Krótko mówiąc, jest to droga przez mękę, a nie korzystanie ze swojego prawa.

    – Wspominała pani o szablonach, jakich na przykład?

    Osoba dorosła bez względu na rodzaj niesprawności może uzyskać dofinansowanie na sprzęt raz na pięć lat, zaś pacjent młodociany, ze względu na trwający proces wzrostu, raz na trzy. Taki schemat z reguły ma się nijak wobec rzeczywistych, jednostkowych potrzeb konkretnego pacjenta. Proteza, czy wózek nie dopasowane precyzyjnie, zamiast pomagać wręcz szkodzą.

    – A jeśli chodzi o jakość sprzętu?

    Bywa różnie. To kwestia głównie pieniędzy, a raczej ich niedoboru warunkuje szanse właściwego zaopatrzenia. Przeznaczane na ten cel zbyt małe środki powodują, że wybiera się urządzenie nie najlepsze, a najtańsze. Na zakupy z tak zwanej wyższej półki nie wystarcza, nierzadko też brakuje na zaopatrzenie standardowe. Często pociąga to za sobą konsekwencje medyczne i dalekie jest od poprawiania jakości życia osobom niepełnosprawnym.

    – Czy Narodowy Fundusz Zdrowia w pełni pokrywa koszty zakupu sprzętu?

    Nie. Pokażę to na przykładzie wózków inwalidzkich. Otóż osobom, które nie pracują, nie uczą się, przysługuje limit wysokości 800 złotych. Dla osób aktywnych zawodowo, uczących się – 1500 zł, zaś na wózki specjalistyczne, niezbędne w określonych schorzeniach, wyposażone w dodatkowe funkcje, dopłata wynosi – 1800 złotych . Żadna z tych kwot nie jest wystarczająca. Na wózek niekoniecznie najnowocześniejszy, ale lekki, zwrotny, przystosowany dla konkretnej osoby i jej schorzenia, potrzeba około 8 000 złotych Oczywiście są wózki i po 800 złotych; ciężkie niewygodne, nie wypełniające swojej funkcji (trudno się na nich przemieszczać, pokonywać odległości, korzystać z komunikacji). W takim wózku człowiek czuje się jeszcze bardziej niesprawny …

    Tymczasem, jeśli państwo zainwestuje w dobry sprzęt, kompensujący niesprawność pewnych funkcji, jego użytkownik może pójść do pracy, płacić podatki, być samowystarczalny. Przestaje być uciążliwym podopiecznym, obciążającym budżet. Dzieje się odwrotnie, gdy zakupiony wózek, czy inny sprzęt uniemożliwia bycie aktywnym. Tak naprawdę dla poprawy sytuacji potrzebne są: otwartość i bilans zysków i strat, tylko jak dotąd nikt w ten sposób nie podchodzi do problemu.

    – Mówimy tu o wózkach, ale przecież problemy tu zasygnalizowane dotyczą również innych środków zaopatrzenia: protez, ortez…

    Tak, tu sytuacja jest niestety tak samo zła, a przypadku protez nawet gorsza. Środki przeznaczane na właściwe, dobrze funkcjonujące protezy są zbyt małe. Co do ortez, to rzeczywistość jest marna, a może być jeszcze gorsza. Zagrożeniem bowiem jest ich jakość. Kierując się oszczędnością oferuje się pacjentom najtańsze i najgorsze ortezy. Obowiązywać ma też limit czasowy. To znaczy, że pacjent otrzyma tylko jedną ortezę na rok, nawet jeśli z powodów medycznych zajdzie częstsza potrzeba ich stosowania: np. w styczniu zwichnie prawą nogę, a w czerwcu lewą, co przecież może się zdarzyć!

    – Ortezy, protezy to nie rodzaj butów o określonym numerze, to zastąpienie uszkodzonych części ciała, wzmocnienie utraconych konkretnych funkcji. Jaka jest szansa, by uzyskać sprzęt wykonany na miarę rzeczywistych potrzeb?

    Nie znam osoby, która korzystając tylko z limitu NFZ mogła zaopatrzyć się w np. odpowiednią protezę, umożliwiającą normalne funkcjonowanie. Do głosu dochodzi niska świadomość samych pacjentów i lekarzy. Pacjent gdy już dostanie jakikolwiek sprzęt, na ogół nie walczy dalej. Nie buntuje się. Chciałabym zwrócić uwagę na to, że wiele problemów społecznych, z którymi się borykamy, tkwi w nas samych. Nie potrafimy dość jasno i głośno o nich mówić. Jeśli tego nie robimy, nie możemy się dziwić, że społeczeństwo niewiele o tych problemach wie. Wciąż panuje stereotyp, że jesteśmy trochę gorsi, trochę słabsi, że nie warto w nas inwestować, a własną postawą często sami utwierdzamy otoczenie w tym przekonaniu. A przecież wśród nas jest coraz więcej osób, które pokonały bariery niesprawności i znakomicie funkcjonują. Niestety, są to przykłady jednostkowe.

    – Potrzeba więc zmiany mentalnej i… pieniędzy . A jednego i drugiego brak. Co może w kwestii dopływu środków zaoferować PFRON? Na ile można na niego liczyć?

    PFRON środków też ma niewiele i dość niechętnie przekazuje je na indywidualne zaopatrzenia. Był okres lepszy. W ramach obowiązujących limitów oraz wsparcia PFRON-u udawało się otrzymywać wystarczające środki na zakup przynajmniej podstawowego zaopatrzenia. Obecnie zapanowała tendencja do „okrawania”. Pieniędzy jest znacząco mniej. Nastąpiły ograniczenia i w liczbie prowadzonych programów i osób objętych wsparciem. Mówi się nawet o likwidacji PFRON-u. Wprawdzie przedłużono, jak na razie, funkcjonowanie tej instytucji do 2015 roku, ale działania są doraźne, planowane chaotycznie z roku na rok, lub nawet w krótszych okresach. Nikt nie jest w stanie powiedzieć, jaki ostatecznie będzie los tej instytucji.

    Wywiad autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości

    Materiał prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na konferencję prasową pt. „Niepełnosprawni w Polsce – miało być lepiej, będzie gorzej?”, czerwiec 2012 r.

Czy ze stomią można normalnie żyć?

Rozmowa z Grażyną Majewską, Prezes Polskiego Towarzystwa Pielęgniarek Stomijnych, która pracuje ze stomikami od ponad 15 lat.

– Kto to właściwie jest stomik?

To taka osoba, która w wyniku choroby nowotworowej, wad wrodzonych, chorób zapalnych jelit, urazu lub innego rodzaju powikłań, została poddana operacji wyłonienia przetoki (stomii), przez którą wydobywa się treść jelitowa lub mocz. Obrazowo można powiedzieć, że taka osoba ma zmienione miejsce wydalania kału lub moczu, jest ono usytuowane na powierzchni brzucha. Oczywiście ze wszystkimi konsekwencjami takiej sytuacji, czyli takimi, że z tej przetoki (czyli stomii) stale wydobywa się treść jelitowa lub mocz. Stale, bo stomia nie ma zwieracza. Takich osób jest w Polsce około 40 tysięcy.

– Jak stomicy radzą sobie z taką sytuacją?

Jedynym rozwiązaniem jest dla nich specjalny sprzęt stomijny, który wygląda w uproszczeniu w taki sposób, że do brzucha przyklejana jest specjalna płytka z otworem na stomię, a do niej mocuje się woreczki, które wypełniają się treścią i które trzeba systematycznie zmieniać, gdy są pełne. Niestety, bardzo rzadko się zdarza, że sprzęt idealnie dostosowuje się do budowy ciała pacjenta i wszystko czyściutko i szybko się zmienia. Najczęściej stomicy muszą borykać się z problemami, które zdrowym ludziom trudno sobie wyobrazić. Treść jelitowa lub mocz podcieka pod wewnętrzną krawędź płytki i wyżera w skórze bolesne rany. Skórę więc trzeba ochraniać specjalnymi środkami do pielęgnacji. Niektóre stomie są tak wyłonione, że płytki trzeba dodatkowo uszczelniać pastą uszczelniającą po to, by ograniczyć ekspozycję skóry na treść jelitową, ale także by zapobiegać odklejaniu się płytek.

Proszę sobie wyobrazić, że takiej osobie nagle odkleja się płytka z workiem pełnym treści jelitowej (czyli po prostu kału) i zsuwa się w dół po ubraniu. Może się to stać wszędzie: w autobusie, w pracy, w sklepie, w łóżku…

Zresztą, nieszczelne worki i płytki to także problem zapachu, który wokół takich osób się rozchodzi. Stomicy potwornie cierpią, wiedząc, że ktoś może poczuć od nich brzydki zapach. Można go neutralizować – istnieją specjalne środki do neutralizowania zapachów. Można je dostać w sklepach ze sprzętem stomijnym. W tych sklepach jest mnóstwo bardzo dobrego sprzętu i środków do pielęgnacji stomii.

– To dobrze! W tej ciężkiej sytuacji przynajmniej sprzęt umożliwia stomikom normalne życie.

Umożliwiałby, gdyby dostawali go w wystarczającej ilości. Tymczasem limity określone przez Ministerstwo Zdrowia są tak niskie, że stomik dostaje tylko 25-30 worków miesięcznie, podczas gdy powinien minimum 60 na miesiąc!

Osoby ze stomią, jeśli mają pieniądze, kupują brakujący sprzęt z własnej kieszeni, ale jeśli nie mają (a stomicy to zwykle renciści, emeryci w zaawansowanym wieku, którzy wydają już i tak wystarczająco dużo na inne leki) – wtedy nie wychodzą z domu, izolują się, leżą w łóżku, przykładając sobie do stomii ligninę lub pieluchy. Zazwyczaj są w depresji, bo sytuacja w jakiej się znalazły jest naprawdę dramatyczna.

Stomicy to przecież ludzie po strasznych przejściach – z chorobą nowotworową, po operacjach (często wielu), cierpiący bóle…. Szkoda, że nikt nie myśli o tym, jak im ulżyć, tylko wręcz przeciwnie – jak ująć im jeszcze z tych i tak niewystarczających limitów.

– Nie ma szansy na zwiększenie limitów?

Szanse są, ale jednocześnie istnieje ryzyko, że nowe rozporządzenie MZ może odebrać stomikom to, co mają do tej pory. W tej chwili pacjenci w ramach dostępnego limitu wybierają taki sprzęt jaki jest im aktualnie potrzebny. Jeśli ktoś zdecyduje się na droższe worki, na przykład dlatego, że jego stomia wymaga innej konstrukcji sprzętu niż standardowy, to ma ich nieco mniej niż osoba, ktora wybierze sprzęt najtańszy. Nowe rozporządzenie ma ograniczyć wybór pacjenta – będzie on mógł odebrać tylko najtańsze worki, droższe (nowocześniejsze) nie będą już refundowane.

Nowe rozporządzenie MZ bardzo ogranicza również refundację środków do pielęgnacji stomii. Zdecydowana większość środków nie będzie już refundowana. Refundowanych ma być tylko kilka produktów, a limit refundacyjny ustalono na skandalicznie niskim poziomie – tylko 30 złotych/kwartał. W praktyce oznacza to, że wszystkie środki do pielęgnacji stomii pacjenci będą musieli kupować z własnej kieszeni. Jest to zmiana na gorsze, ponieważ obecnie są one w pełni refundowane.

Choć stowarzyszenia stomijne w Polsce walczą od lat o unormalnienie sytuacji, o zwiększenie limitów i objęcie nimi także pełnego asortymentu środków do pielęgnacji i akcesoriów stomijnych, kolejni ustawodawcy są ślepi na problemy ludzi ze stomią. Albo grożą obniżeniem limitów, albo konstruują je w taki sposób, że stomicy tracą prawo wyboru najodpowiedniejszego dla nich sprzętu. Czasami nie wiadomo, czy chodzi o pieniądze, czy jest to wynik braku wiedzy ludzi u władzy. Może zrozumieliby problemy stomików, gdyby sami przez jakiś czas ponosili na brzuchu worki wypełnione płynnym kałem. To chyba jedyna metoda, by sytuacja jakoś się polepszyła, bo to, co mamy teraz bardzo krzywdzi tych i tak doświadczonych przez los ludzi.

Wywiad autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości.

Materiał prasowy przygotowany na konferencję prasową pt. „Niepełnosprawni w Polsce – miało być lepiej, będzie gorzej?”, czerwiec 2012 r.

Nowe projekty – stare obawy

Rozmowa z Witoldem Włodarczykiem, dyrektorem generalnym Ogólnopolskiej Izby Gospodarczej Wyrobów Medycznych POLMED.

– Pierwsza połowa bieżącego roku minęła pod znakiem rewolucji w systemie refundacji świadczeń, jednak na razie tylko na rynku leków. Czy osoby niepełnosprawne, korzystające z tak zwanych wyrobów medycznych i sprzętu pomocniczego, również powinny się spodziewać wielkich zmian – i czy na lepsze?

Wciąż jesteśmy w sferze domniemań, jednak według naszych informacji opracowywany jest projekt rozporządzenia limitowego, które ma zmienić zasady finansowania zaopatrzenia osób niepełnosprawnych w niezbędny dla nich sprzęt medyczny. Niestety, proponowane zapisy nie nastrajają optymistycznie. Nadzieje, jakie wyrażaliśmy przed rokiem, wciąż pozostają niespełnione.

– Przypomnijmy, czym jest sprzęt medyczny dla osób niepełnosprawnych, ile osób w Polsce musi z niego korzystać?

Formalnie rzecz biorąc, mówimy o wyrobach medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi i środkami pomocniczymi. Pod tym enigmatycznym hasłem kryje się szereg niezbędnych przedmiotów, które ułatwiają chorym codzienną egzystencję. Są to m.in protezy kończyn czy piersi, gorsety, peruki, pieluchomajtki, sprzęt stomijny, cewniki oraz wózki inwalidzkie, kule i laski. Z różnego rodzaju specjalistycznych produktów korzysta w Polsce około 5 milionów osób – to tyle ile wynosi cała ludność Danii czy Słowacji. Mówimy więc o ogromie ludzkich potrzeb.

– Liczba potrzebujących jest rzeczywiście ogromna. Zabezpieczenie ich wymaga sporych nakładów ze strony płatnika publicznego?

Być może trudno w to uwierzyć, ale część budżetu NFZ przeznaczona na refundację tych wyrobów wynosi dosłownie jeden procent. W innych krajach sytuacja jest zdecydowanie lepsza. U naszych bliskich sąsiadów Węgrów, w kraju o podobnym stopniu zamożności, stosunek wydatków na leki do wydatków na – mówiąc skrótowo – wyroby medyczne wynosi jeden do pięciu. W Polsce jest to jeden do czternastu. To obrazuje skalę dysproporcji. Wystarczyłoby dorównać Węgrom, a sytuacja poprawiłaby się dwukrotnie.

– Nasza stała bolączka: niewystarczające finansowanie!

Finansowanie to bardzo ważny problem, ale nie jedyny. Polski system cierpi również z powodu bałaganu legislacyjnego i braku efektywności w wydawaniu środków. Mamy zbyt duże limity na najtańsze, archaiczne produkty, a ograniczone limity na wyroby innowacyjne, autentycznie podnoszące jakość życia. Można dostać dofinansowanie na wózek za 500 zł, ale powiedzmy wprost, taki wózek to nie jest ostatni krzyk techniki. A ma on służyć pięć lat, bo tyle zakłada limit czasowy. Inny przykład: refundacja protez piersi dla kobiet po mastektomii. Ministerstwo przewidziało finansowanie starszych, ciężkich i niewygodnych protez, podczas gdy pacjentki w wielu krajach korzystają z nowoczesnych i lekkich. Takie rozwiązania decydują o jakości życia. Trzydzieści lat temu chory po prostu siedział w domu. Dziś, dzięki postępowi, może prowadzić normalne życie. Parafrazując, w wielu sytuacjach chorzy otrzymują dziś w Polsce „talon na malucha”, podczas gdy świat daleko odjechał nowoczesnymi samochodami.

– Spodziewamy się jakichkolwiek zmian w dobrym kierunku?

Uczciwie trzeba przyznać, że ostatnio zmniejszył się problem tak zwanego kolejkowania, polegający na tym, że pacjenci musieli czekać, czasami miesiącami, na realizację swoich świadczeń. A często czekanie oznaczało tragedię – bo jak czekać na wózek, protezę albo worki stomijne? Na razie są pieniądze i chorzy nie czekają, ale niestety przewidujemy na koniec roku nowe zatory.

– Limit na wózek inwalidzki ma wzrosnąć do 1000 zł.

Tak, ale nadal mówimy o wózku ręcznym, może trochę lepszym, jednak dziś już archaicznym. O dających prawdziwy komfort wózkach elektrycznych, które często widujemy za granicą, polski pacjent może najczęściej pomarzyć. Oczywiście, możemy być w dalszym ciągu na poziomie Białorusi, gdzie jest tani chleb, tania wódka, ale mało kogo stać na samochód. Dziś, gdyby nie Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – a są pogłoski o planach jego rozwiązania – to wielu chorych nie miałoby żadnych szans na sprzęt normalnej, europejskiej jakości.

– Podobno mają skorzystać osoby ze stomią.

To prawda. Zlikwidowano dopłaty, zagwarantowano bezpłatne 60 worków miesięcznie. Jednak nic za darmo. Refundowany będzie tylko jeden rodzaj worków – najtańszych – a chorzy i pielęgniarki stomijne wiedzą, że przestawianie się na inny sprzęt powoduje ryzyko zmian skórnych. Jednak generalnie jest to krok w dobrą stronę.

– Czy widać jakiekolwiek ruchy w celu ukrócenia biurokracji w dostępie do wyrobów medycznych?

Nie zanosi się na to. Biurokracja NFZ stanowi kolejną barierę w życiu osób niepełnosprawnych. Byłem niedawno na europejskim kongresie Eucomed, organizacji zrzeszającej europejskich producentów sprzętu medycznego. Opisałem tam pokrótce drogę polskiego pacjenta od skierowania do odbioru sprzętu i zapytałem czy gdziekolwiek jest podobnie. Nikt z kolegów z innych krajów nie podniósł ręki. Trudno zrozumieć, z jakiego powodu osoba chora, niepełnosprawna, musi się przemieszczać między lekarzem a urzędnikiem z dokumentami, po to by uzyskać odpowiednią pieczątkę, która pozwoli odebrać produkt w sklepie? Wstyd! Możemy się tłumaczyć z braku pieniędzy, ale nie możemy się tłumaczyć z braku rozsądku. Trudno być optymistą i mieć nadzieję, że to się w najbliższym czasie zmieni.

– Może chodzi o to aby pacjent się „odczepił” i poszedł sobie kupić dany produkt na rynku bez finansowania NFZ?

Na końcu tego toku rozumowania jest sytuacja „idealna” dla NFZ – gdy pacjent umiera. Mówiąc poważniej: myślę, że oszczędzając na wyrobach medycznych, łata się ogromne wycieki środków przy refundacji leków. Jest to dość absurdalny sposób szukania oszczędności.

– Poprzez przerzucanie kosztów na pacjenta.

Owszem, dziś wszystko można kupić za gotówkę. Problem w tym, że mówimy o rzeszach ludzi naprawdę ubogich, niepracujących, bez perspektyw. Im może pomóc tylko państwo.

– Rozporządzenie limitowe na razie leży w szufladzie, a organizacje pacjentów aktywnie domagają się wysłuchania swoich racji. Jeszcze jest czas na konsultacje, zmiany, korzystne korekty.

Można odnieść wrażenie, że projekt rozporządzenia przygotowały osoby niekompetentne. Wszystko odbyło się za zamkniętymi drzwiami, bez żadnych konsultacji. Nikt ze znanych nam profesjonalistów nie uczestniczył przy tworzeniu tego aktu prawnego. Jest on w dużym stopniu oderwany od realiów w jakich żyją pacjenci, a także nie uwzględnia możliwości, jakie daje współczesny rynek wyrobów medycznych. Projekt rozporządzenia limitowego zawiera dobre fragmenty, ale jako całość jest nie do przyjęcia. Chcielibyśmy, aby przede wszystkim pacjenci, którzy są najlepszymi praktykami, wzięli czynny udział przy jego tworzeniu. Jako POLMED posiadamy też zespół doskonałych ekspertów, którzy wiedzą wszystko o sprzęcie dla osób niepełnosprawnych. Dotychczas nie zapytano nas o zdanie. Spodziewamy się, że konsultacje społeczne zostaną „odbębnione” latem, kiedy znaczna część ludzi koncentruje się na planach wakacyjnych lub już wypoczywa. Obawiamy się tego i będziemy walczyć o właściwy kształt rozporządzenia.

Wywiad autoryzowany. Do wykorzystania w części lub całości

Materiał prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia“ na konferencję prasową pt. „Niepełnosprawni w Polsce – miało być lepiej, będzie gorzej?”, czerwiec 2012 r.

Publikacje prasowe

Publikacje internetowe